de P in PSMA.

Het gesprek met de hoogleraar op het vakgebied van SMA en ALS en de behandelend neuroloog heeft enerzijds wel duidelijkheid gegeven, echter de oorzaak is nog niet duidelijk.

Nadat we m’n huidige status besproken hebben, inclusief mijn ervaringen en beleving binnen het proces, is het na enkele testjes tijd voor het ‘’oordeel’’ van de hoogleraar.

‘’ik kan niet anders dan de diagnose SMA bevestigen met de toevoeging van een P en die staat niet zoals in eerste instantie verwacht voor proximaal, maar voor progressief ’’.

Mijn reactie’’ daar word ik, een dag na de Paasdagen, niet echt vrolijk(er) van’’, kon hij heel goed begrijpen, echter het verandert de ontstane situatie niet.

Nu in mijn DNA structuur niet de oorzaak van deze diagnose is te zien, is de vraag wat is dan wel de oorzaak. Besloten word tot een herhaling van bloedonderzoek met uitbreiding van het onderzoek naar borreliose, ziekte van Lyme. Hoewel niet verwacht, wil de neuroloog het zomogelijk uitsluiten.
Onderzoek naar de oorzaak en mogelijk, op termijn, behandeling van PSMA wordt in het UMC gedaan. Mij wordt gevraagd daar aan deel te willen nemen en uiteraard heb ik daarvoor voor akkoord getekend., immers ‘’ jullie zijn er voor mij en als ik er voor jullie, en soulmaatjes kan zijn , geen bezwaar’’

Voor meer informatie over PSMA zie : http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=55


In de informatie op de VSN-site wordt beschreven dat in een vroeg stadium van PSMA
de afbraak van de zenuwcellen voorkomen kan worden door het gebruik van RILUTEK.
Het advies dit medicijn te gaan gebruiken ga ik opvolgen, ik ga dus weer aan ‘’de pil’’, Immers de afbraak van de nu nog niet aangetaste zenuwcellen vertragen is een goed perspectief.

Voor het bespreken van het bevindingen in het bloedonderzoek en de ervaring met Rilutek heb ik een afspraak over 3 maanden = eind juni aanstaande.

Het multidisciplinaire team van afdeling revalidatie heeft dinsdag j.l. de intake-bevindingen besproken. Vrijdag aanstaande mag ik het advies tot wel/geen therapie gaan vernemen.

Tot zover maar weer,

groetjes Conny