10 juli 2009.

´´ff lache´´ of toch niet……

In loop van je ziekteproces komen, en zijn er momenten dat je ´´aan een hulpmiddel moet´´, of het nu is om een fles te kunnen openen, je schoenen aan te trekken, of ´´simpel´´ om van A naar B te kunnen komen.

Mijn eerste hulpmiddel was in het voorjaar 2008 een enkel/voet orthese, het type Blue Rocker voor de kenners en professionals. Vanaf het moment van passen en meten wil ik die orthese niet missen, het geeft me een veilig gevoel bij het lopen en ondersteunt m´n enkel in ruststand.

Die Blue Rocker is een orthese welke je makkelijk onder een broek kunt dragen , zelfs een spijkerbroek met rechte/smalle broekspijpen. Echter, het proces staat niet stil en ik ervaar steeds meer krachtverlies in benen, armen en sinds kort ook in m´n handen. Bij het lopen schiet ik af en toe door m´n knie heen en overstrek ik m´n linker been . Dat kost veel energie. Revalidatiearts adviseert de bleu rocker te vervangen door een UTX orthese, welke langer is en ook het bovenbeen ondersteunt bij het lopen.

De procedure, daar istie weer, welke ik heb moeten ´´doorlopen´´ tot een ja van de zorgverzekeraar zal ik jullie onthouden. Oké, snel dan, ff in het kort. Van aanvraag tot feitelijke levering heeft 7 weken geduurd. Heeft mij totaal minimaal 2.56 uur telefoneren gekost, een klachtenbrief naar m´n zorgverzekeraar ook heeft het een gratis organisatieadvies opgeleverd voor de orthopedisch instrumentmakerij welke namens mij, zonder mij daar in te kennen, de aanvraag heeft ingediend.

8 juli 2009 heb ik de UTX orthese ´´geleverd gekregen´´. Een totaal andere uitvoering dan de momenteel in gebruik hebbende evo, maar dat zal wennen zijn, denk ik dan maar, tot………nadat de instrumentmaker de boutjes,moertjes en banden op de juiste maat had ingesteld, ik zelf de orthese ´´wil´´ aantrekken. Tijdens het aantrekken van de orthese, ervaar ik( stilzwijgend)…
1.De sluiting waarmee de banden aan de ´beugels´´worden bevestigd, zijn voor mij niet op de reguliere manier te openen, ik moet het klikmechanisme´´torderen´´ ipv inhaken, oh,oh………
2.I.t.t. de Blue Rocker heb ik nu bij mn enkel geen ondersteuning om torderen van de enkele te voorkomen en het klapvoet/effect tegen te gaan 3.Ik kom dus niet zelfstandig in m´n schoen. 4.De sluiting van de banden is voorzien van een ´´metalen´´ strip welke een´´scherpe´´ rand heeft en met het passen al tot irritatie van de huid lei(ij)dt. In de voetzool zitten drie parkertjes,(niet verzonken)…..hoe lang blijft de sok van m´n linkervoet heel ???...5. Het oppervlak van de voetzool is glad en van kunststof.

Oké.,dan toch maar de vragen stellen . De antwoorden zal ik jullie onthouden , daar er blijkbaar in de vormgeving ´´meer´´ belang is voor de leverancier en minder voor de gebruiker, de persoon die de orthese dagelijks moet kunnen gebruiken.

Als ´´oplossing´´ wordt voorgesteld een ´´hoesje van zacht klittenband´´ om de sluitmechanismen te doen.?! Een leren zooltje wordt op de voetzool geplakt, tegen het ´´wegglijden´´ van m´n enkel en voorkomen van beschadiging van kleding en of ´´blote voet´´.
Tijdens het oefenen in het lopen met de utx orthese, voelt de orthese zeker NIET zoals m´n Blue Rocker direct voelde. Ik mag ze natuurlijk niet vergelijken, maar toch, op een moment voel ik dat ik de techniek door heb (denk ik) en vergeet ik de gemaakte opmerkingen en concentreer me op lopen met m´n nieuwe ´´speeltje´´.

Thuisgekomen, direct de blue rocker verwisselt voor de utx, gelukkig had ik hulp bij het aantrekken van de utx !! Ik neem me voor de utx tot naar bed gaan aan te houden,wat ook is gelukt.
Wat een geklungel …. de ´´stangen´´ van de utx vragen om broekmodel,´´Volendammer´´,
De stangen zijn niet plat maar rond met een doorsnede van circa 10 mm …(als vrouw ga je dan wel een heeeeeeeeeeel groot stuk vrouwelijkheid inleveren. Wanneer er geen alternatief is,is daar wel weer over heen te komen, toch)…..…Daar ik mn voet nu weer moet ´´afwikkelen´´bij het lopen , in de blue rocker was de enkel immers ´geblokkeerd´´ , is dat een andere manier van lopen …ik voel me niet zeker en niet veilig met dit nieuwe speeltje…., het mechanisme ´´hapert´´ regelmatig waardoor hij in de sterkstand blijft staan i.p.v te buigen. De UTX voelt als ´´een maatje te groot´´. De omvang van mijn linker been is nml t.o.v. de meting van 27 april ´´aanzienlijk´´ afgenomen.
Natuurlijk zal ik blijven ´´oefenen´´, echter het voelt niet goed en dat doet ook iets tussen de oren…dan hoor ik prof van de Berg ,,Conny je moet proberen niet te vallen, want dan hebben we echt een probleem´´.

In de vormgeving, de ergonomie, gebruikersvriendelijkheid,van de utx is naar mijn mening minmaal (tot geen) rekening gehouden met het progressief verlopende proces van krachtverlies en afname van omvang van extremiteiten van een ALS patiënt, wat ik bijzonder, opmerkelijk èn merkwaardig vind.

Donderdag 16 juli zal revalidatiearts de orthese beoordelen op functionaliteit en ´´passendheid´´ als hulpmiddel om van A naar B te komen.

Wanneer gaan ´´gespecialiseerde´´ dienstverleners ´´doen wat ze moeten doen´´ en laten ze zien dat ze de vermeende specialistische kennis ´´persoonsgericht´´ in praktijk kunnen brengen.