WELKOM op mijn blogsite.

De inhoud van deze weblog heeft als aanleiding ''wat gezondheid-ongemakken'' welke zich sinds 2006 progresssief manifesteren. De belangstelling van meerdere personen hoe dit proces verloopt was voor mij de aanleiding een weblog te maken opdat ik niet circa 40 keer het zelfde verhaal, ervaring, beleving zou willen vertellen. Op deze site ''No worries mate, Carpe Diem '' beschrijf ik wat ik zoal dagelijks tegen kom wanneer je ''niets vermoedend'' , op een dag, 19 december 2007, de diagnose progressieve spierziekte krijgt.

Op de site http://alsalsalswordt.blogspot.com/
schrijf ik overdenkingen, en ´´lijfelijke´´ ervaringen van me af.

Wil je reageren op de inhoud ...of gewoon even contact, bellen mag natuurlijk altijd:06 301 628 41 . of, een mailtje naar:
chcdeenik@planet.nl

graag tot horens, ziens,mails

groetjes
Conny Deenik



Sinds 16 december 2007 zijn er 59 berichten geplaatst. Om het overzichtelijk te houden zijn de meest recente berichten gepubliceerd. De voorgaande zijn te openen met de optie ´´oudere berichten´´ of ´´Berichten (Atom), gepositioneerd onder het recent gepubliceerde bericht.


laatste update van deze site is van gepubliceerd op 12 maart 2010
Op 1 januari 2010 zijn er nog een paar lopende ´zaken´ waarvoor je als persoon met een zeldzame ziekte moet knokken. Het verloop en afloop daarvan tref je op deze site Met ingang van 1 januari 2010 beschrijf  ik de dagelijkse ervaringen, belevingen op een andere site. http://2010als365dagen.blogspot.com/

voor de totaal 63 op deze geplaatste berichten op deze site klik op ´ouder berichten´ onderaan dit bericht.

advies...begin onderaan de pagina met lezen !
Rest nog één van drie pensioenverzekeraars de juiste motivatie te laten geven op het negatieve besluit mijn verworven pensioenrechten NIET vervroegd te willen uitbetalen .

Afgelopen dagen ben ik verwezen naar belastingdienst, pensioen ombudsman, nationale ombudsman, een adviseur pensioen regelingen, heb ik raad gevraagd bij de st ombudsman........geen van allen kan het argument ´´ heeft een fiscale achtergrond´´ plaatsen. Denk dat ik toch mn rechtbijstandverzekering moet raad plegen . Mogelijk heeft het daaraan gelieerde advocatenkantoor de kennis het argument te weerleggen of in verweer te gaan.
wordt vervolgd...................
9 maart 2010.

je wilt het geloven of niet.......nu de stoel niet meer kraakt, de geleverde kleur niet zal veranderen in de gewenste kleur en de beensteun niet uit zich zelf langer wordt....over drie weken één van de drie motoren van de stoel vervangen zal worden ....is de story rond de staop stoel ten EINDE.
zie, als je wilt
VAN

2 maart 2010.

Het gesprek met de zorgverzekeraar en de leverancier van de staop stoel is niet zonder het tonen van emotie verlopen. Daar wil ik het maar bij laten. De juiste ´toon en het strikje´ van respect hebben ze nog steeds niet gevonden. Er gaat nu een medewerker van de werkplaats gemobiliseerd worden om de genoemde ´mankementen´te verhelpen. Met uitzondering van de kleur van de stoel, die blijft zoals die is afgeleverd. Opvallend dat is dat tijdens dit gesprek een oplossing word geboden voor het verlengen van de beensteun. De nu geplande acties hadden al 8 weken eerder ingeroosterd kunnen worden. Los van het resultaat van de uit te voeren ´aanpassingen´ is deze story met dit gesprek tot een EINDE gekomen.


11 februari 2010.

dat MURPHY me in meerdere situaties volgt en blijft volgen, heb ik in voorgaande berichten al mogen publiceren. Eén van de verzekeraars deelt deze mening vandaag in een mailbericht nadat ik voor de 2e keer een herinneringsmailtje had gezonden. Met dat mailtje ben ik voor 75% zeker van het feit dat ´´versnippering´´ van pensioenrechten miv 1 maart aanstaande betaald zullen gaan worden. De laatste´´partij´´ heeft enkele weken nodig ...???....het negatieve besluit op mijn verzoek tot betaling over te gaan op mn 60e,..... nader te onderbouwen ....??? Bijzonder , echter een feit......wordt vervolgd.

De story rond de sta-op stoel nadert het einde..........een vervolgbrief ,van mijn kant, op de toezegging van een schamele kostenvergoeding heeft geleid tot betaling van de totaal gemaakte kosten , eerst niet nu wel,  bijzonder, maar TERECHT, toch ! Nadert het einde, want .......er is nog geen oplossing voor ...1. een andere kleur dan toegezegd, 2. het piepen en kraken bij verstellen van de rugleuning , 3. de te korte beensteun. 4. gedraaide bekleding ( slecht gestoffeerde) van de rugleuning.

´´eerst zien dan geloven.´´.......wordt vervolgd.
3 februari.
voor alle zekerheid toch vandaag bij de andere pensioenverzekeraar gevraagd hoe het staat met de voorbereidingen tot tijdige betaling van mijn verworven rechten ....oh, ja.....gaan we nu doen!. het is net als in de tijd dat ik werknemer was....ACH-meaculpa !!, intussen heb ik wel weer het initiatief moeten nemen !
2 februari.
Niet alleen het Zwitserlevengevoel wordt eerst flink ´´gekoeld´´voordat ik miv 1 maart a.s.de warme douche mag ´´voelen´´.......ook de slogan ´´weet wat je waard bent´´.....kan anders uitpakken dan wordt ´´beloofd´´. Met verwijzing naar voorwaarden en de site van het UWV kan ik niet anders dan concluderen dan dat het PGGM ´´oordeelt èn veroordeelt´´zonder te weten waar men naar verwijst, nml naar informatie die haaks staat op de motivatie van het negatief besluit tot betaling van door mij verworven flexpensioen´´waarde´´. De juristen van PGGM buigen zich nu over mijn bezwaar op het negatieve besluit en tegenstrijdige informatie.

25 januari 2010.
een ijskoud Zwitserleven gevoel…
krijg ik wanneer ik tijdens een telefoongesprek met mijn contact persoon moet constateren dat een op 13 augustus 2009 gezonden mail niet op inhoud is meegewogen in de beslissing van mijn vraag het opgebouwde pensioenrecht te willen afkopen. Ik zal jullie de details besparen , maar ik heb ´´haar´´ ,net als een andere dienstverlener een paar weken geleden´´ kunnen vangen´´ op haar eigen woorden . En dat is niet leuk als je als verzekeraar in discussie moet gaat met een cliënt ´´die geen verstand van verzekeren heeft´´ , maar zich wel heeft verdiept in vigerende wet- en regelgeving. Net als in 2009, een ochtendje ´´alert zijn bij wat gezegd wordt, het kost tijd en energie, maar mogelijk eind van de dag een rechtvaardigde oplossing. Wat blijkt, gegeven het antwoord van de inspecteur van belasting , naar wie ik door Zwitserleven was verwezen, dat de DNB het bevoegde orgaan is, slorig, toch! dus nu´´gewoon miv 1 maart 2010 afkopen van het verworven penisoenrecht´´.

zorgverzekeraar.


Zo is er vandaag ook een brief uitgegaan naar de zorgverzekeraar. …ja we zijn nog ´´on speaking terms´´.
Na wat aandringen heb ik na 11 weken, ipv de volgens vigerende voorwaarde 4 weken, een inhoudelijke reactie mogen ontvangen. Ik heb nu totaal 3,5 pagina met loze excuses en ……schrik niet…… een toezegging dat ik 50,-- euro tegemoet mag zien voor de ontstane situatie. Er staat een passage in die brief welke voor mij aanleiding is in gesprek te gaan met een advocaat om te kijken of er een vervolgstap naar een verzoek tot schadeloosstelling mogelijk is.
pensioenfonds.
het pensioenfonds waar ik een flexpensioen heb opgebouwd heeft ook vandaag een brief van mij gekregen. Dat het vigerend beleid en wetgeving niet paraat is bij medewerkers die een aanvraag tot uitkering in behandeling nemen, mocht ook hier blijken. Vraagt ook weer energie en tijd, maar zal uiteindelijk toch ook wel weer tot een rechtvaardige oplossing komen

na vandaag weet ik wel dat ik nu ´´blij´´ mag en moet zijn dat ik de waardeoverdracht van enkele pensioenrechten naar die van het pensioenfonds van mn laatste werkgever NIET heb getekend. nu ´´krijg´´ ik nog m.i.v. 1 maart 2010 een vervroegd ´´pensioen-appeltje´´ als troost voor de ontstane WIA / IVA situatie.
20 januari 2010.
er is een update van

CARPE DIEM !

13 januari 2010
PINOKKIO gedrag………….ofzo

Na een onrustige nacht, pijn in m´n benen en moeite met omrollen, ben ik vandaag 6 januari 2010 er rond 8.30 uur maar uit gegaan. Na een heerlijke warme douche voel ik me een ander mens. Net goed en wel de hulpmiddelen bevestigd, aan beide benen, om even een boodschap te doen, op de scootmobiel, bedenk ik me dat ik toch eigenlijk wel even mn zorgverzekeraar moet bellen om te vragen of m´n klacht inmiddels ´´boven tafel´´ is. Dan wordt een gesprek pas echt spannend wanneer de persoon aan de andere kant nog tegen een collega praat terwijl ik meeluister, oh oh. Gaande het gesprek pak ik haar op haar ´´verwijt´´ naar de collega die mij naar haar heeft doorverbonden. ´´je moet wel eerst doorvragen, aan SHIT verhalen heb ik geen behoefte´´.
De feiten: je stuurt via de website een klacht in , incl een begeleidende tekst…oh,oh na doorvragen blijkt:….de begeleidende tekst is niet gelezen, het document van de klacht is niet uit de mailbox van een collega gehaald en die is er vandaag niet.

´´Mevrouw, geen probleem, ik neem aan dat u achter uw pc zit, dan mail ik u alsnog mn klacht en stel het prijs dat u even de tijd heeft te wachten tot mijn mail binnen is en ik een ontvangst bevestiging heb, immers ik ben in voorgaande 12 maanden vele minuten in de wacht gezet, dan kunnen die paar minuten er ook nog wel bij. en ja hoor …….de mail is ontvangen.´´
De mevrouw van de afdeling klachtenmanagement geeft aan niet blij te zijn met mijn assertieve houding en boosheid v.w.b de afhandeling van een op 16 december 2009 gezonden klacht. ´´mevrouw ik ga er vanuit dat u bereid bent mijn klacht in behandeling te nemen met 16 december als ontvangstdatum , wat betekent dat u binnen 10 dagen inhoudelijk ´´moet´´ reageren, conform vigerend beleid van uw afdeling. Ik stel het op prijs uiterlijk binnen 24 uur na nu van u een eerste reactie te ontvangen, goedemorgen.´´
En ….ja……….circa 16.00 uur wordt teruggebeld door de mevrouw van vanmorgen. Ze heeft de klacht gelezen en biedt haar excuses aan voor vanmorgen. Ze begrijpt dat ik boos ben en vindt dat de inhoud van mijn klacht niet de schoonheidsprijs verdiend. oke, zijn we het daarover eens !. Ze gaat morgen in gesprek met de door mij in de klacht genoemde collega´s en zal mij z.s.m. informeren v.w.b. de bevindingen en vervolgstap(pen).
maandag a.s., 11 januari krijg ik een reactie…ben benieuwd.

het is 11 januari en dit is de reactie, zit je goed….

Geachte mevrouw Deenik,
In uw e-mail van 16 december 2009 geeft u aan een klacht te hebben over wat er allemaal mis is gegaan met betrekking tot het verkrijgen van hulpmiddelen. In deze e-mail leest u mijn reactie.
U hebt op 16 december 2009 ter attentie van mijn collega een e-mail gestuurd. Hierin geeft u aan binnen een redelijke termijn een inhoudelijke reactie van ons te verwachten. Helaas is deze e-mail niet op tijd in behandeling genomen. Hiervoor bied ik u mijn oprechte excuses aan. Op 7 januari 2010 heb ik u beloofd dat u van mij een inhoudelijke reactie ontvangt op uw 5 punten waar u in uw e-mail van 16 december 2009 mee eindigt. Allereerst wil ik u laten weten dat ik het heel erg vind dat bij u de spierziekte ALS is vastgesteld.
Punt 1
U geeft aan dat wij uw aanvraag voor de sta-op stoel niet getoetst hebben bij uw behandelend specialist. De aanvraag van uw specialist was duidelijk. Het was het niet noodzakelijk om verdere medische gegevens bij uw specialist op te vragen. Daarom hebben wij geen contact opgenomen met uw behandelend medisch specialist.
Punt 2
U geeft aan dat wij het nagelaten hebben om een juist hulpmiddel te leveren of zonodig een hulpmiddel te laten leveren door een niet gecontracteerde leverancier. Wij zijn van mening dat onze gecontracteerde leverancier een adequate stoel kan leveren. Namens IZZ bied ik u excuses aan dat het lang geduurd heeft voordat u een adequate stoel geleverd hebt gekregen.
Punt 3
U geeft aan dat onze zorginhoudelijk adviseur hulpmiddelen zich uitgeeft voor medisch adviseur. Mijn betreffende collega geeft zich niet uit als medisch adviseur. In de brief van 16 januari 2009 die u van mijn collega hebt ontvangen staat inderdaad “onze medisch adviseur”. Dit is niet juist, dit had onze zorginhoudelijk adviseur hulpmiddelen moeten zijn. Namens IZZ bied ik u excuses aan voor de schrijffout.
Punt 4
In punt 4 stelt u nogmaals dat wij nalatig zijn geweest in het tijdig leveren van een sta-op stoel. Wanneer er een sta-op stoel aangevraagd wordt bij onze gecontracteerde leverancier doet de leverancier zijn best om zo snel mogelijk te leveren. In sommige gevallen lukt het niet om binnen een redelijke termijn een hulpmiddel te leveren. Hiervoor kunnen verschillende redenen zijn. Inmiddels heb ik van u begrepen dat er een sta-op stoel geleverd is. U hebt met de leverancier afgesproken dat u aan hem, na een proefperiode, laat weten of de stoel goed is en of er eventuele aanpassingen aan de stoel gedaan moeten worden.
Punt 5
Als laatste punt vindt u dat wij een schadeloosstelling in overweging moeten nemen in verband met het geleden verlies van kwaliteit van leven en gemaakte kosten. Zoals ik u telefonisch heb medegedeeld is het niet mogelijk om schadeloosstelling te krijgen. Hiervoor verwijs ik u graag naar onze Verzekeringsvoorwaarden.

Wie me kent, begrijpt dat ik per omgaande heb gevraagd om een inhoudelijke reactie, d.w.z op de gevolgde procedures voor het verkrijgen van 3 hulpmiddelen , welke zijn gebaseerd op feiten. De termijn die ik daarvoor heb gesteld, binnen 4 weken na indienen van een klacht, is niet acceptabel voor de afd klachtenmanagement. Een kopie van de klacht, incl mailberichten vanaf 16 december 2009 en kopie van deze update, stuur ik vandaag naar Directie èn Raad van Bestuur met het doel de dames en heren inzicht te geven in het PINOKKIO gedrag van de afdeling Klachtenmanagement en het niet nemen van eindverantwoordelijkheid door ‘’de medisch adviseur’’...klik hier

krijgt, denk ik, nog wel een vervolg ..??!!

oh, oh, kvergeetbijnawat……

Dat de leverancier van de sta-op stoel ook met levering van de 3e sta-op stoel, in 12 maanden, de gemaakte afspraken niet nakomt, laten ik maar even zo totdat hij heeft gereageerd op mijn bevindingen, welk ik volgens afspraak op 11 jan heb gemaild.

Feitelijke bevindingen van de 3e stoel :
  • rugleuning is ruim een 1 cm breder dan zitbreedte
  • met als gevolg : geluidsdemper bij het verstellen van de rugleuning ‘’werkt niet’’.-is niet bijgeleverd, grapje....hoewel
  • bekleding van de rugleuning ‘’wringt’’ in jeans terminologie..’’een draaipijp ‘
  • beloofde kleur zand, als bekleding, is erg nat zand uit de Red Dessert in Australië
  • armsteunen hebben verschil in hoogte
  • been/voet ondersteuning is te kort. juiste lengte is essentieel voor een persoon met beiderzijds een voet/enkelorthese.
  • door mij gevraagde kortere rugleuning is wel aangebracht, waardoor ik de nekondersteuning juist kan instellen.
en …het beloofde bloemetje van de zorgverzekeraar als excuus voor het lange wachten , heb ik zojuist , 13 jan, in ontvangst genomen. Aardig, samen met de 6 x excuus per mail, echter is wel een zeeeeeeeeeeeer armoedige geste, vind ik, voor een 12 maanden durende procedure die nog geen steeds niet het gewenste resultaat heeft en mij inmiddels 125 euro armer heeft gemaakt aan telefoonkosten …..toch !?
7 januari 2010.

Sinds 1 januari 2010heb ik een nieuwe site in de lucht waar ik in het kort 2010 zal beschrijven. De eerste reacties zijn leuk en bemoedigend. Op deze site blijf ik de lopende zaken beschrijven welke op het pad komen van een persoon die ´´met minder zenuwen´´ (isttie weer Gert..) een relatief  perspectief heeft voor ´´het leven´´. CARPE DIEM is en blijft het levensmotto, zeker weten.

De nog lopende zaken uit 2009 die in 2010 ook weer veel energie zullen vragen, en geven, zijn de afhandeling van mn klacht bij de zorgverzekeraar, zie voor de status daarvan 6 januari op de nieuwe site. De 3e staopstoel is 4 januari jl. geleverd....of het een passend model is conform ´´maatwerk´´...???!!. wordt  vervolgd.....Het afkopen van een klein pensioentje gaat ook niet vanzelf. Ik heb de Inspecteur van de Belastingdienst nu maar een akooord gevraagd tot afkopen.Ik kende deze procedure niet, maar met deze optie kan ik misschien nog een beetje ´´genieten´´ van één jaar hard werken. De andere 30 jaar ´´noeste arbeid´´ worden 5 jaar eerder ´´een pensioentje´´ wat een aardige aanvulling is op m´n WIAuitkering, m.i.v 1 maart aanstaande. Een verzoek tot verhogen van mn WIA/IVA uitkering bij het UWV is in behandeling genomen, wordt vervolgd ...t.z.t. ...eerder dan verwacht......klik hier voor het resultaat van dit verzoek op vrijdag 8 januari 2010.

Momenteel heb ik geen aanvragen voor uitbreiding van hulpmiddelen lopen, ff niet svp, ik heb al genoeg hulpmiddelen.

wordt vervolgd.
23 december 2009.

´´op de valreep van 2009 ´´
nog even enkele ´´lopende zaken´´ en (nieuwe) ervaringen .

VALYS
De vervoersorganisatie waarvoor je als mindervalide een pasje je kunt aanvragen.Deze organisatie wordt gefinancierd door de overheid.Het betreft zowel personen vervoer als rolstoelvervoer o.i.d., buiten de regio.Er mag, voor hetzelfde tarief, één begeleider mee.M´n eerste ervaring met Valys, een ritje, in de rolstoel, van huis naar het UMCUtrecht vv, dat ik, voordat we op de snelweg waren het gehele dorp had gezien en vele drempels had gevoeld en de terugweg een extra ritje Utrecht heb gehad. Geen prettige ervaring. Bij navraag bleek dat er een mogelijkheid is tot solo-vervoer, dwz via de kortste weg van A naar B.vv De aanvraag om hiervoor in aanmerking te komen moet wel vergezeld gaan van een verklaring van de medisch specialist. Oké, geen probleem, dus dien ik een verzoek in. Na drie weken niets gehoord te hebben , toch maar even bellen. Neen , mevrouw dat had u niet naar Oud Beijerland moeten sturen maar naar het Kantoor in Kampen, afd Klantenservice. Oké, met wie spreek ik nu, ´´afd Klantenservice´´. oh, dan kunt u mij vast doorverbinden met uw vestiging in Oud Beijerland, nee mevrouw ik weet het nummer niet, bijzonder voor de afd Klantenservice. Maar niet verder geprobeerd het nummer van het kantoor in Oud Beijerland te achterhalen, ik besluit om er zeker van te zijn dat mn brief aankomt, een aangetekende brief naar kantoor Kampen te sturen. We kennen het van Overtoom, per omgaande had ik de bevestiging binnen dat vanaf 11 december ik recht heb solo vervoer. Daar Valys niet belt wanneer ze er bijna zijn , wat je wel positief beantwoord wanneer ze het vragen bij het reserveren van een rit, toch maar even gebeld dat ik dat ´´lastig´´ vind. en maak van de gelegenheid gebruik te vragen of mijn recht op solo vervoer als in ingevoerd in mijn gegeven, ´´.nee mevrouw dat kan nog wel een weekje duren.´´ Terugbelactie staat genoteerd voor eind december 2009.

Klacht over zorgverzekeraar bij DNB.
Daar een reactie op mijn ingezonden klacht bij De Nederlandse Bank uitblijft, toch maar even bellen. In de loop van de jaren vele smoesjes gehoord waarom dingen niet of op niet op tijd gebeuren, echter het navolgende excuus vind ik wel in de top 10 van mijn ervaringen passen. Nadat de medewerker van DNB mij aangeeft wat de vervolgstap(pen) kunnen zijn in de afhandeling van de klacht, vraag ik waarom ik nog geen bevestiging van ontvangst heb mogen ontvangen incl de naam van de persoon die klacht in behandeling heeft.
´´ mevrouw het zo druk, daar hebben we nog geen tijd voor gehad, het is nml extreem druk daar we vele vragen van DSBklanten moeten beantwoorden´´.
Sorry mevrouw, maar dat is uw probleem en ik hoef uw probleem niet op te lossen, dwz wachten tot u tijd heeft, u heeft de plicht binnen gesteld termijn mijn klacht in behandeling te nemen en mij daarover te berichten´´. toen was het even stil aan de nader kant. Oké mevrouw ik zal kijken wat ik binnenkort voor u kan doen. ik hoop u binnen en week te berichten´´Geen reactie, dus maar bellen ….sorry mevrouw, mijn collega heeft het dossier in behandeling, zij is er vandaag niet,, ik zal vragen of zij u woensdag a.s. belt´´.
wordt vervolgd…( hoop ik)…
Na 2 dagen.als een reactie  via de mail ??!!…Een reactie waarmee ik nog niet weet of de DNB actie gaat nemen of niet en verwijzen ze naar drie andere instanties ´´die ook iets voor u kunnen doen´´. Alvorens naar andere instanties te gaan een herrinnering van mijn klacht naar de zorgverzekeraar gemaild. Het antwoord is dat zij uiterlijk 5 januari 2010 zullen reageren....wie weet ...? Inmiddels is ook de 3e sta-op stoel als teststoel onderweg , die wordt 4 januari 2010 geleverd.

UWV
Gegeven het feit dat mijn hulpvraag en zorgvraag toeneemt, heb ik het UWV geïnformeerd over de wijzigingen in mijn medische status. Binnen het UWV is er (nog steeds) achterstand in het verwerken van meldingen, dus ik maar even bellen wat de status is van mijn aanvraag. Duidelijk wordt dat mijn actie leidt tot het printen van mijn aanvraag en het voornemen die print op het bureau van een keuringsrats te krijgen.
Concreet…ook in deze fase, als WAO-er, is de ´´klantvraaggerichtheid´´ niet anders dan in de 104 weken ziektewet, te weten: niet bellen is niet reageren , niet printen van gegevens is niet in behandeling nemen,met als gevolg, niet tijdig adviseren en/ besluiten tot een beschikking.
Reden van melding is dat verzekeringsarts kan besluiten tot verhoging van het uitkeringspercentage van 75 naar 85%, gegeven de afhankelijkheidssituatie en toenemende noodzaak van zorg.

het CAK,
Die organisatie lijkt ´´oost Indisch´´ doof voor vragen en verzoeken welk niet in de procedure passen. Dit jaar maar even niet meer, volgend jaar de miscommunicatie maar vervolgen met elkaar, met voor mij als doel te komen tot een win-win situatie.

CARPE DIEM ….
Heeeeeeeeeeeerlijk dit witte winterweer, je scootmobiel gedraagt zich af en toe als een squad, het is koud, mooie foto´s gemaakt van dit uitzonderlijke witte winterweer en landschappen etc etc ……ben met het boek ongeveer op de helft…….2e Kerstdag bbhh…..andere dagen van het lange Kerstweekend maken we gezellig met bihh…… oude buurtjes komen borreltje halen…..ben blij met mn hh-hulp…….kleinkinderen van een vriendin vinden het meerijden op een elro GEWELDIG….die ´´guppies´´zien m´n handicap niet als een belemmering in communicatie en benadering, je ziet ze wel denken …....










De specht laat zich zien,net als het roodborstje, de vinken, de vlaamse gaaien, tortelduiven, bosduiven, de vele mussen, incl. een heggemus, de koolmeesjes en de pimpelmezen;. ik verwacht binnenkort de staartmezen.

De kortste dag en langste nacht van 2009 hebben we al weer gehad, een lang en bewogen jaar met mooie en dierbare herinneringen.
Alle reden uit te kijken naar de dagen die langer zullen gaan worden, naar de dag dat de warmte van de zon weer te voelen is, kou is niet meer het vriendje van m´n lichaam, warmte is aangenamer.

Tòt horens, mails, ziens in 2010 !

Maatwerk versus de maat meten.


De dikke Van Dale geeft als betekenis: ´´op maat gemaakt´´ bijvoorbeeld een kledingstuk of een Scheel-autostoel. Zo´n Scheelstoel kost wat, maar dan heb je jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaren plezier van de preventieve maatregel tegen uitval door rugklachten.


De fa Ligtvoet/Hartingbank, voorkeurleverancier van mijn zorgverzekeraar, geeft een´´iets´´ andere uitvoering aan de voorgaande omschrijving ´´maatwerk´´.
Op de website en met de mond zeggen zij maatwerk te leveren ...??!!
Bij het ´´aanmeten´´ van de sta-op stoel worden meerdere lichaamsdelen opgemeten, echter……bij die maten wordt uit de beschikbare, gebruikte, stoelen een stoel gezocht welke het dichts bij de opgemeten maten past. De stoel kent een modulaire opbouw, d.w.z zitting, armleuningen en rugleuning zijn in meerdere standaard lengten en breedtes beschikbaar.

Tja je voelt ´´hm´´ al aankomen , als je mazzel hebt voor wat betreft maatvoering krijg je een stoel die passend en acceptabel is, heb je pech dan heb je een stoel die niet past en niet lekker zit.

Nu ik dit zo opschrijf moet ik denken aan een conference, uit het grijze verleden, waar dienstplichtig militairen hun plunjebaal krijgen. In het leger zijn nml 2 maten , het past, of het past niet. Zo is mijn ervaring bij de fa Hartingbank/Ligtvoet ook, de stoelmaten komen overeen met je lichaamsmaten, of niet.

Bij een gezond persoon zijn lichaamsmaten van minder essentieel belang bij de keuze van een stoel, als die stoel maar lekker zit en past bij en in je leefstijl.Bij een mindervalide persoon is een juiste maatvoering essentieel wil het hulpmiddel functioneel zijn. In het gesprek van gister heb ik beide professionals niet kunnen overtuigen van het feit dat bij een ALS cliënt de maatvoering en functionaliteit van een sta op stoel meer dan essentieel zijn, evenals tijdige levering. Immers een cliënt met de diagnose ALS wordt in dagelijkse handelingen, op een moment in het proces, al gehinderd door de weerstand van een lucifer.

Ik heb nu twee stoelen geleverd gekregen welke in het verloop van mijn ziekteproces niet functioneel zijn. In het gesprek van gister heb ik opnieuw een concessie gedaan, de laatste tot verkrijgen van een sta-op stoel, er gaat ´´gezocht´´ worden naar een stoel die meer passend zal zijn. Een andere optie is dat de rugleuning wordt vervangen door een andere standaard maatvoering, de maatvoering van de stoel elementen kennen een verloop van 12 cm. Met het feit dat de huidige rugleuning circa 6 tot 7 cm te hoog is waardoor de ´´knik´´van de nekondersteuning niet de juiste hoogte zit, zijn beiden van mening dat de volgende geleverde stoel met een rugleuning van min 12 cm, wel passend zal zijn.

We zijn nu een jaar verder en specifiek het elektronisch instelbaar zijn van de gevraagde stoel incl. de nekondersteuning lijken mij geen luxe doch een noodzaak wanneer één van de in gebruik zijnde hulpmiddelen een automatische deuropener op de voordeur is.We maken afspraken en spreken tevens af dat ik de volgende dag gebeld wordt met hoe nu verder .

Het zou een lot uit de loterij zijn geweest als de fa Ligtvoet de afspraak zou zijn nagekomen. Daar ik om 16.30 uur nog niets had gehoord, toch maar even een mailtje met het verzoek mij asap te bellen. Een half uurlater krijg ik een mailtje.Het mailtje heeft als inhoud de vervolgstappen tot levering van een derde sta-op stoel. Er moeten onderdelen besteld worden en de ´´proef´´levering zal ongeveer eind december begin januari 2010 kunnen zijn/worden.Ik heb er totaal geen vertrouwen in dat we tot het gewenste resultaat komen . Ik kan maar 1 ding doen,….de Toezichthouder van verzekeraars een klacht over de zorgverzekeraar mailen, zo gezegd zo gedaan .Nu wachten op een reactie van de Toezichthouder…..

wordt echt nog maar 1x vervolgd.......




19 november 2009.
´´het ´´ kan ook anders.

Ik ´´zit ´´alweer een paar weken relaxed in de elektrische rolstoel (elro) welke is geleverd via de WMO.De leverancier van de elro laat mij de andere kant van kwaliteit van dienstverlening zien en ervaren.
Na aanvraag bij de WMO had ik binnen een week de indicatiestelling door het Ciz en binnen 3 weken na de aanvraag m´n huidige elektrische rolstoel.
Het was even wennen, maar inmiddels kan ik me aardig verplaatsen van a naar b met de joystick welke als besturing is geplaatst. Deze elro is in vele standen in te stellen,van keukentafelstoel tot relaxstoel.

Het gebruik van de elro, zowel binnen als buiten, is ideaal nu ook de automatische deuropener op de voordeur is geplaatst. Bijkomend, groot, voordeel is dat ik niet meer hoef ´´te hannesen´´ om de sleutel in het sleutelgat te krijgen. Met de afstandsbediening de deur vanuit ´´de luie stoel´´ openen, is helemaal een luxe.


Thuiszorg-hulp is en blijft een puzzle voor zowel de zorgaanbieder als de zorgvrager. Tekort aan medewerkers maakt dat binnen de planning geen continuïteit van hulp geboden kan worden.
Toen ik die omissie besprak met de ergotherapeut van het ALS begeleidingsteam, attendeerde ze mij op een nieuwe organisatie, welke een ander ´´systeem´´ als visie heeft.


De inhoud van de site en het telefoongesprek geeft me het gevoel van een meer persoonsvraaggerichte en professionele aanpak van het totaal pakket van zorgverlening. Binnenkort heb ik een oriënterend / kennismakingsgesprek met de manager van de zorgtoppers, http://www.zorgtoppers.nu/ .of de dames kunnen zingen…geen idee ?!

Trap ALS de Wereld uit 2010.
De voorbereiding voor een gezellige dag, zaterag 19 juni 2010, verloopt voorspoedig.
In voorgaande periode heb ik via het Maatschappelijk diner,georganiseerd door de Vrijwilligers Centrale Huizen, de eerste matches met bedrijven en organisatie kunnen maken., WOW !. Voor januari 2010 staat een afspraak met de Lionsclub en gaan we bedrijven en sportverenigingen benaderen met het verzoek te willen sponsoren.

Het Maatschappelijk diner was voor mij persoonlijk weer een ´´ouderwetse´´ netwerk avond. Immers, als accountmanager is één van je taken netwerken en dat was dan vaak ´´net werken´´. En zo voelde dat die avond ook, ALS werken voor een goed doel.!
17 november 2009.

in de procedures en het systeem van de zorgverzekeraar zitten ook
´´paarse krokodillen ´´

foto cdokt2004
Ik weet nog niet welke crocq er echt dwars ligt,
maar wie weet komen we nog tot een afspraak vandaag.
wordt vervolgd.
en.....
op de valreep,
we zullen maar zeggen hèt voorbeeld van
´´als het niet kan zoals het moet,
dan moet het maar zoals het kan ´´
donderdag 26 november staat er een afspraak !?

wordt nog 1 x vervolgd.
.................................................................................................


de kastanjes ´´uit´´het vuur (laten) halen …..

13 nov. 2009.
Het beloofde vervolg van de story rond de sta-op stoel.

Wanneer je aangeeft dat je overweegt de media te informeren raak je de verantwoordelijkheids- snaar.van de ´´mis-manager´´.Nadat de manager aangeeft verantwoordelijk te zijn voor het leveren van het juiste hulpmiddel, echter zich niet wil inleven in de historie van de aanvraagprocedure, verzoek ik vandaag tot driemaal toe de stoel op te halen daar deze niet functioneel is en een sta in de weg aan het worden is.


Diezelfde manager denkt mij tot 3x toe te overtuigen er samen met de medisch adviseur van de zorgverzekeraar uit te kunnen komen. Nu hij merkt dat we er samen niet uitkomen laat het antwoord op de laatste door mij gezonden mail op zich wachten. Wel word ik eind van de middag gebeld door de medisch adviseur van de zorgverzekeraar.


Er wordt al direct in de toon van ´´ach mevrouw, dit gaan we oplossen´´´ gesproekn. Ik vraag of er feitelijk contact is geweest tussen de leverancier van stoel met haar als medsich adviseur, ja, er is laatst contact geweest. Ik vraag of ze op de hoogte is van de inhoud van het dossier, daar moet ze nee op antwoorden . Maar mevrouw het heeft geen zin of meerwaarde terug te kijken, we moeten naar de toekomst kijken . tja…..en toen gingen de remmen bij mij los, ´´mevrouw ik heb geen toekomst, ik heb geen toekomst meer´´,, Dit is het voorbeeld van het ontbreken van dossierkennis maar wèl oordelen.,´´sorry, u heeft niet getoetst maar wel geadviseerd op mijn klacht van een jaar geleden , u bent een jaar te laat met evalueren, wanneer u het dossier grondig en volledig hebt gelezen mag u me bellen,goedemiddag.

Gegeven het feit niet inhoudelijk op de hoogte te zijn heb ik haar een smsje gestuurd dat ik het merkwaardig vind dat een medisch adviseur, zonder te vragen naar de diagnose ( Tom Poes,wees slim verzin een list) een ALS-er ´´dwingt´´naar de toekomst te kijken, beetje dom zou Maxima zeggen.

De manager heb ik gemaild dat hij bij mij genomineerd is voor de ijskoude douche.
Afhankelijk van de vervolgstap door de zorgverzekeraar wordt het of een warme- of (ook)een koude douche

wordt vervolgd……ga ik vanuit.
11-11-2009.
´´mevrouw, we gaan uw sta-op stoel pimpen´´…

wat zegt u , oh,oh, nou ik denk het niet, meneer !

In voorgaande berichten heb ik (helaas) al meerdere malen mogen refereren aan ´´discussies´´ die ik met dienstverleners heb moeten voeren om het juiste hulpmiddel geleverd te krijgen.
Na een periode van ´´stilte´van mijn kant , staan er momenteel weer een paar deuren bij dienstverleners te klapperen.Het leveren van een sta-op stoel die voldoet aan de eisen die ergotherapeut en revalidatiearts hebben onderbouwd heeft inmiddels een historie van 370 dagen. Het beloofde,en in de website beschreven, maatmaatwerk is nog steeds niet geleverd.
Het proces dat ik als regisseur heb vlot getrokken v.w.b het leveren van een orthese blijft een bijzondere ervaring. Hèt voorbeeld bij uitstek dat de dienstverleners zich bewust moeten en willen zijn dat de aanvrager een persoon is met een progressief ziektebeeld,vertraging in het proces kunnen leiden tot afstel van het gevraagde hulpmiddel. In het geval van de orthese hebben leverancier, welk ook op z´n website ´´prat´´ gaat´´ op juiste en tijdige en maatwerk voor de cliënt, het bureaucratische proces bij de zorgverzekeraar niet kunnen doorbreken. Gevolg: op het moment dat de kogel de kerk was, kon ik de betreffende orthese niet meer hanteren.M´n spierkracht is zondanig afgenomen dat ik die orthese niet meer in beweging krijg. Een hulpmiddel dat, wanneer nodig, in drie dagen geleverd kan worden, heeft in mijn geval drie maanden geduurd…en dan gaat het motto beter mee verlegen dan om verlegen niet meer op. Er ligt nu 4500 euro in een plastic tas op zolder.
Om het 370 dagen lange verhaal van de sta-op stoel kort te maken…deze week gebeld of de stoel opgehaald zou kunnen worden daar die voor mij niet meer functioneel is, sterker, nimmer is geweest, echter ik heb er de eerste maanden mee kunnen ´´leven´´. Nu niet meer.
Na een paar mailtjes heen en weer gestuurd te hebben vraagt de leverancier, wonder boven wonder, wat er ´´niet functioneel is´´.Ik weer een mailtje met m´n opmerkingen en zowaar nadat ik heb verzocht snel te willen reageren belt hij mij.In het gesprek kan ik aan die meneer niet duidelijk maken dat ik nimmer de stoel heb gekregen die functioneel geschikt is voor mij, ik moet nml een keus maken uit de in het magazijn staande stoelen. Hoezoe maatwerk …???? Mevrouw onze adviseur heeft bij u de maten opgenomen en u heeft getekend voor ontvangst van de stoel.Meneer allemaal waar, echter ik vertrouw erop dat u dan ook de stoel levert die aan die maatgeving voldoet. Dat lijkt me onwaarschijnlijk wanneer ik op kleur een keus heb gemaakt uit de beschikbare voorraad. Hoezo keus, ik heb helemaal geen keus, ik heb te nemen wat er is.
Wanneer u levert volgens de gestelde eisen dan zou ik een stoel in lederen uitvoering hebben ontvangen met meerdere functionaliteiten welke gerechtvaardigd zijn voor mijn diagnose. Echter de medischadviseur van de zorgverzekeraar deelt die visie niet met revalidatie arts en ergotherapeut.
Het advies van november 2008 is en was een duurzaam advies. De extra kosten van die stoel zijn aanzienlijk minder dan de kosten die er nu in een periode van 370 dagen gemaakt zijn met als resultaat een stoel die niet functioneel is.
Het voorstel om van de huidige stoel een deel van de stoffenbekleding te vervangen door skai,……..de rugleuning te verlagen waardoor de nekondersteuning mogelijk beter wordt, roept bij mij maar één associatie op…..uit welk circus komt die gepimpte stoel..????. Dat ik met die oplossing niet akkoord kan gaan is blijkbaar duidelijk want er komt een ander voorstel.
De leverancier wil mèt de medischadviseur van de zorgverzekeraar langs komen om te kijken wat een goede oplossing kan zijn….dan wordt het een circus stoel met een blinkend gouden randje…….Ik tel tot tien en laat de leverancier weten daar niet voor in te zijn. Immers,ik heb een officiële klacht ingediend bij de zorgverzekeraar in december 2008, welke op een zeeeeer klant-onvriendelijk toon en inhoud is afgehandeld. En dan nu na 370 dagen komen kijken welke pimp-activiteiten de stoel functioneel kan maken. Nee,dank u wel.
Ik sluit het telefoon gesprek af en heb ik slechts 10 minuten nodig om even stoom af te blazen en een mail te sturen met het verzoek de stoel ASAP te komen ophalen. Ik geef in dat mailtje aan dat ik voornemens ben deze 2e misser van de zorgverzekeraar in samenwerking met een gecontracteerde voorkeurleverancier, via de media bekend te maken.Naast plaatsing op mn website overweeg ik een consumentenrubriek te vragen hieraan aandacht te geven.

Wat met deze ervaring duidelijk wordt is dat de motivatie en onderbouwing van een aanvraag tot het leveren van een hulpmiddel,door minimaal 2 professionals, zowel de professionals als de cliënt machteloos maken wanneer de systemen, procedures en betrokken personen in de afhandeling van de aanvraag  falen.


Wat ik ècht abject vind is dat de onderbouwing èn motivatie door de medischadviseur niet is getoetst met de revalidatiearts;haar oordeel is wel opgenomen in de ´´afhandeling´´ van de klacht.

Deze ervaring is opnieuw een voorbeeld van het ontbreken van betrokkenheid, respect, communicatie en evaluatie door een dienstverlener. Mijn beschreven ervaring is echt geen incident het is een structureel probleem wanneer een mindervalide afhankelijk wordt van levering van een voorziening via de zorgverzekeraar door de beschreven leverancier.
Dat het ´´anders´´ kan ervaar ik bij een collega vestiging van de betreffende firma die zich wel bewust is van zijn plicht tot maatschappelijk verantwoord ondernemen. Deze vestiging levert voorzieningen vanuit de WMO wet- en regelgeving. Als mindervalide ben je van zowel de zorgverzekeraar als van de WMO afhankelijk, weet ik nu. Om deze fase in het ziekteproces te overleven zie ik de knelpunten als een uitdaging, anders zou ik als cliënt hartstikke boos, verdrietig en gefrustreerd raken. En dat vind ik in het nog (te) korte leven niet waard.

Ik blijf bij mijn motto CARPE DIEM !

inclusief vele uitdagingen!
het kost, maar levert ook energie !


wordt vervolgd.
een weekje uitwaaien !!

Wij hebben het getroffen met het weer, een week met slechts 1 dag wat miezerergen, de andere dagen vele uren zon en dat in de laatste week van oktober 2009, het was PERFECT.! Het appertement was ook perfect, ruim vwb de indeling en slechts 300 meter van het strand ter hoogte van strandpaal 9.

Ook een aanbeveling is het restaurant op nog geen 100 meter van de voordeur van het appartement, zie



kortom, een heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeerlijke week !

tot horens, ziens, mails

25 september 2009

Geen UTX langebeen orthese, ...


 Na 4 maanden minus 2 dagen, dan toch een adequate oplossing gevonden welke de´´verstoorde´´ balans bij het lopen corrigeert. M´n linkerbeen heeft sinds gister gezelschap, het rechterbeen wordt nu ook ondersteund door een Bleu Rocker orthese,.......net als een jaar geleden, deze orthese wil ook niet meer missen !!. Een misser in de keuze van orthese heeft de afgelopen maanden veel energie gekost/verspild, echter nu kan ik weer reserve opbouwen voor andere dingen en wat meer ´´lopend´´ kunnen doen wat de doorbloeding van de benen ten goede zal komen. Het effect is dat ik minder kracht hoef te zetten bij de afzet tijdens het lopen, het lopen met 1 of 2 stokken voelt en gaat met beide ortheses ook beter. Het lijkt me ook wel weer aangenaam de wereld staaande op 2 benen te aanschouwen, zittend de omgeving waarnemen geeft toch een ander perspectief.

en......

Van twee uitgevers die ik heb gevraagd of de inhoud van m´n sites een uitgave waard zou kunnen zijn, heb ik een  positieve reactie gekregen; ik ben nu een manuscript aan het schrijven.
Verder is geen spannend nieuws te melden, het proces gaat door, de kracht in benen, handen, armen en schoudergordel wordt minder, wat soms lastig is in de dagelijkse activiteiten, echter het lukt me nog steeds zelfstandig m´n ADL dingen te doen; dat wil ik graag nog een tijdje zo houden.

tot de volgende keer maar weer.



09/09/2009.

beloofd=beloofd, een aanvulling op het bericht van gister.
geen idee waarom ik gister ben geëindigd met morgen meer, maar oké !.

Naast al dat materiele ´´gedoe´´ gebeurt er natuurlijk wel het een en ander in je ´´lijf´´. Jullie willen graag weten hoe het daarmee staat.
Ongemakken uiten zich in de vorm van het feit dat minimale inspanning gepaard kan gaan ´´onaangenaam´´ transpireren, heren sorry,ff ´´beppen praat´´, alsof ik weer in de overgang ben. Dit euvel met revalidatiearts besproken net als dat wanneer m´n been te lang ´´out of order is´´deze paars wordt en-of koud aanvoelt. Dit zou met het sympathische stelsel te maken hebben en de reactie van dit soort niet te beïnvloeden fysische processen voelt niet sympathiek, da´s zeker. Zelfs dit ongemak (ken) went. Het meer in de rolstoel bewegen betekent ook dat m´n darmstelsel niet meer ´´op volle kracht´´ werkt en ik m´n darmen moet gaan helpen opdat de inkopen bij de plaatselijke supermarkt, milieuvriendelijk en op een voor mij aangename wijze wordt geproduceert. Een hulpmiddel, ja ook voor dit soort beperkingen zijn die ´´te verkrijgen´´, zonder problemen overigens, maakt de dagelijkse activiteit weer ´´aangenaam´´.

Dat m´n handen niet willen wat ik wil, maakt me onhandig en wanneer een eenvoudig hh klusje niet direct lukt, boos en tegelijkertijd verdrietig. En niet alleen bij hh klusjes ook in ADL activiteiten merk ik dat bijvoorbeeld de knoop van een broek open en dicht maken, een rits open-, dicht doen nog te doen is wanneer je geen ´´hoge nood´´ hebt. Daar je de beschikbare kracht niet kunt inschatten komt het steeds vaker voor dat dingen een paar vallen voordat je ze in je handen hebt en houdt, zo ook het pakken van bijv m´n betaalpas of papier geld. Wees creatief .....dus zorg ik dat ik contact geld ´´los´´ bij de hand hebt. Ik word dan met de feiten geconfronteerd wat kei, keihard is, en niet leuk, dat kan ik je verzekeren.

Het positieve is wel dat je wordt teruggeworpen op je creativiteit om dat klusje toch
´´zelluv´´ te doen, vaak lukt het nog, niet altijd meer en dan moet ik hulp gaan vragen.
Hulpvragen is toch wel het moeilijkste wat er is. Nu ik de tijd heb, merk ik dat ik accepteer dat een klusje waar ik tot 2 jaar geleden een uur overdeed, ik nu in meerdere dagen toch voor elkaar krijg en dat is dan een goed en trots gevoel.
Kortom, natuurlijk het proces gaat door, maar veeeeeeeeeeeeeeeeeeeel te snel en zet een mens aan het denken, hierover binnenkort meer in een nieuw bericht op de andere site http://alsalsalswordt.blogspot.com/

Digitale fotografie is een uitkomst.......als gek die van vele situaties een foto wil maken wordt het lastig de camera vast en stil te houden, ik maak steeds meer fotos´om er maar zeker van te zijn dat ´´het moment´´ niet bewogen is., of het daarop volgende moment nog mooier is om vast te leggen, ook hier...´´ieder nadeel kan z´n voordeel hebben´´.

en verder......
vermaak ik me met maken van een ´´starters pakket´´ voor een sinds 1 september gepenspioneerde ex-collega die nu een eigen toko is gestart. Van de week hebben we het logo gekozen , visitekaartjes gemaakt en ik ga nu aan het briefpapier, de lay-out voor de facturatie van verleende diensten èn een eenvoudige website fröbelen. Leuk om te doen, er gaat ongemerkt veeeeeeeel tijd inzitten.
en ....
ik heb ´´gesolliciteerd´´ naar een min of meer vrijwilligersfunctie in de zorgsector, bij positief vervolg volgt meer info, nu nog even niet, laten we zeggen dit valt onder intellectuele integriteit,´´laten we de wereld bekijken zoals die is en niet zoals we zouden willen dat hij was´´, ik vind het heel leuk die functie, circa 20 uur per maand, in te gaan vullen, wie weet ?

tot het volgende bericht.
8 september 2009.

Beste allemaal,

Het wordt minder hectisch aan deze kant, ......oh,oh......d.w.z de noodzakelijke alertheid met het regelen van meerdere dingen die, nadat m´n wereld op z´n kop is gegaan, op je afkomen heeft gelei(ij)d tot meerdere suc6jes.

Met het teruglezen van de inhoud van voorgaande berichten moet ik constateren dat het in 80% van de berichten het uiten van ongenoegen en boosheid van dingen die niet direct goed gingen betreft. Maar gelukkig waren er ook positieve gebeurtenissen te melden. Ik vind het GEWELDIG zoals jullie hebben laten blijken mee te leven en me een hart onder de riem hebben gestoken om m´n levensmotto CARPE DIEM te kunnen hanteren. DANK daarvoor.

De dienstverlener die een warme douche verdient, zijn de adviseurs van het Zorgloket Huizen, immers ik hoef maar te ´kikken´´ en ´´de Huizense molens ´´gaan draaien, de goede kant op èn met suc6 èn resultaat op zeeeeeeeeeeeer korte termijn.

De suggesties die ik mocht ontvangen om van de inhoud van m´n sites een boekje te maken, heb ik overwogen en ik heb het initatief daartoe genomen, d.w.z. ik heb nu contact met een uitgeverij(tje) die de komende 2 weken de inhoud van de sites kritisch gaat lezen en me laat weten of het een ´´boekje´´ waard is. Wie weet ....?

Jullie hebben nog een aflevering van de utx orthese /story tegoed .......na overleg van revalidatieartsen met de 2e opinion orthopedisch instrumentmaker is besloten de UTX te vergeten en nu een Bleu Rocker orthese aan te meten voor het rechterbeen. EINDE van deze ´´ orthese soap´´dus.

Het einde van het gebruik van m´n scootmobiel is in zicht, d.w.z deze gaat ´´gefaseerd ´´ vervangen worden door een elektrische rolstoel (elro)voor binnen en buiten. Aanleiding tot de aanvraag van een elro is dat de transfer maken van rolstoel naar scootmobiel steeds moeilijker wordt door afname van kracht in rechterbeen ( links is al bijna nihil) en het handmatig voortbewegen van de rolstoel minder ´´soepel´´ gaat, daar de kracht in handen - en armspieren ook minder aan het worden is. Wanneer de procedure door het CIZ en Zorgloket volgens plan uitgevoerd kan worden is de levertijd van een elro circa 10 weken. Met het in gebruik nemen van een elro vind ik het voorlopig even genoeg verder te moeten nadenken over dit soort hulpmiddelen. ´´ff niet´´.


morgen meer ..................
24 augustus 2009.

de tripple-stoel monteur is gekomen en sprak de wijze woorden .......
´´ zoals ik het nu kan zien en beoordelen, is de elctromotor ontzet en/of de veiligheidspal van het hoog/laag systeem werkt niet(meer), laten we het zekere voor het onzekere nemen, ...ik zet er een nieuw motortje op !´´.
Ook nu heeft een nadeel een voordeel, de stoel komt in z´n hoogste stand circa 15 hoger dan de 2 vorige stoelen; ik heb dus nu een stoel waarvan het onderstel èn de motor vervangen zijn, een kortere rugleuning wat pretttiger is in gebruik, m.a.w. een ´´z.g.a.n´´ tripplestoel die ´´spoort´´ en in de dagelijkse hh - activiteiten onmisbaar is.


binnenkort een vervolg op de utx-orthese ´´story..??!!´´




tot dan,

bijna vergeten....

voor de Herfstvakantie 2009 is geboekt ....het wordt een weekje uitwaaien aan het strand van Callantsoog in en rond een voor mindervaliden geschikt èn aangepast appartement.
17 augustus 2009

Toch maar even een kort berichtje.


Dat het venijn bij het UWV in de kop en een klein beetje in de staart heeft gezeten, mag blijken dat de na het besluit een IVA uitkering toe te kennen, de 1e betaling zorgvuldig en tijdig is geëffectueerd. Dat geeft vertrouwen v.w.b.het financiële deel.

Een voor mij onbekend gegeven, is dat ik vanuit het ABP al een ´´pensioentje´´ ga ontvangen dwz een arbeidsongeschiktheidspensioen wat een aanvulling is op de IVA uitkering ´´richting´´ het laatst genoten inkomen.

Nu ik geen werkgever meer heb, MOET ik vanaf 1 maart 2010 met pensioen ......ja ja ´´ieder nadeel, heb z´n voordeel´´, vindt het PGGM, nu Zorg en Welzijn. Het PGGM is een van de 6 werkgevers waar ik pensioenrechten heb opgebouwd. De waardeoverdracht van de opgebouwde rechten naar het ABP is net niet gelukt tijdens het dienstverband met de laatste werkgever. Ook dit heeft nu binnenkort een ´´voordeeltje´´.

Je weet maar nooit.....deze beide ´´jongens´´ ook maar even gevraagd of er mogelijkheden zijn tot ´´een vervroegde uitkering´´. Ik ben in afwachting van hun reactie.



De 1e geleverde tripple stoel is na ´´inspectie ´´door de leverancier, vervangen door een ´´wat jongere uitgave´´, echter deze bleek niet te sporen.
Een 2e inspectie had als resultaat dat de oorzaak een ´´ontzet onderstel ´´van de stoel zou moeten zijn ....onderstel wordt vervangen , echter .....na twee dagen gebruik is er een storing in het hoog/laag mechanisme en wacht ik opnieuw op een monteur.

De utx orthese.....

Het gesprek met een andere instrumentmaker is open en zinvol geweest.
Nadat ik m´n verhaal had gedaan en een stukje zonder hulpmiddel ( wel tussen de leggers van een loopbrug) had gelopen, werd m´n gevoel bevestigd.
De instrumentmaker gaf aan dat zijn advies en de conclusie mogelijk wel zal kunnen zijn dat er geen orthese op de markt is waar ik meer last dan gemak van zal hebben. M´n beenkracht is niet meer toereikend voor het juist en veilig in gebruik nemen van een andere dan m´n huidige orthese. Binnenkort zal ook een revalidatie van het UMCUtrecht haar mening hierover geven.

tot zover voor vandaag,
i.v.m zomervakantie periode,
tot circa 1 september 2009
even geen up-dates.
belangrijke ontwikkelingen heb je via de mail ontvangen.
zoniet ?!...
laat het me even weten s.v.p.

Tòt horens, ziens, mails, groetjes

Carpe Diem !
10 juli 2009.
´´ff lache´´ of toch niet……

In loop van je ziekteproces komen, en zijn er momenten dat je ´´aan een hulpmiddel moet´´, of het nu is om een fles te kunnen openen, je schoenen aan te trekken, of ´´simpel´´ om van A naar B te kunnen komen.

Mijn eerste hulpmiddel was in het voorjaar 2008 een enkel/voet orthese, het type Blue Rocker voor de kenners en professionals. Vanaf het moment van passen en meten wil ik die orthese niet missen, het geeft me een veilig gevoel bij het lopen en ondersteunt m´n enkel in ruststand.

Die Blue Rocker is een orthese welke je makkelijk onder een broek kunt dragen , zelfs een spijkerbroek met rechte/smalle broekspijpen. Echter, het proces staat niet stil en ik ervaar steeds meer krachtverlies in benen, armen en sinds kort ook in m´n handen. Bij het lopen schiet ik af en toe door m´n knie heen en overstrek ik m´n linker been . Dat kost veel energie. Revalidatiearts adviseert de bleu rocker te vervangen door een UTX orthese, welke langer is en ook het bovenbeen ondersteunt bij het lopen.

De procedure, daar istie weer, welke ik heb moeten ´´doorlopen´´ tot een ja van de zorgverzekeraar zal ik jullie onthouden. Oké, snel dan, ff in het kort. Van aanvraag tot feitelijke levering heeft 7 weken geduurd. Heeft mij totaal minimaal 2.56 uur telefoneren gekost, een klachtenbrief naar m´n zorgverzekeraar ook heeft het een gratis organisatieadvies opgeleverd voor de orthopedisch instrumentmakerij welke namens mij, zonder mij daar in te kennen, de aanvraag heeft ingediend.

8 juli 2009 heb ik de UTX orthese ´´geleverd gekregen´´. Een totaal andere uitvoering dan de momenteel in gebruik hebbende evo, maar dat zal wennen zijn, denk ik dan maar, tot………nadat de instrumentmaker de boutjes,moertjes en banden op de juiste maat had ingesteld, ik zelf de orthese ´´wil´´ aantrekken. Tijdens het aantrekken van de orthese, ervaar ik( stilzwijgend)…
1.De sluiting waarmee de banden aan de ´beugels´´worden bevestigd, zijn voor mij niet op de reguliere manier te openen, ik moet het klikmechanisme´´torderen´´ ipv inhaken, oh,oh………
2.I.t.t. de Blue Rocker heb ik nu bij mn enkel geen ondersteuning om torderen van de enkele te voorkomen en het klapvoet/effect tegen te gaan 3.Ik kom dus niet zelfstandig in m´n schoen. 4.De sluiting van de banden is voorzien van een ´´metalen´´ strip welke een´´scherpe´´ rand heeft en met het passen al tot irritatie van de huid lei(ij)dt. In de voetzool zitten drie parkertjes,(niet verzonken)…..hoe lang blijft de sok van m´n linkervoet heel ???...5. Het oppervlak van de voetzool is glad en van kunststof.

Oké.,dan toch maar de vragen stellen . De antwoorden zal ik jullie onthouden , daar er blijkbaar in de vormgeving ´´meer´´ belang is voor de leverancier en minder voor de gebruiker, de persoon die de orthese dagelijks moet kunnen gebruiken.

Als ´´oplossing´´ wordt voorgesteld een ´´hoesje van zacht klittenband´´ om de sluitmechanismen te doen.?! Een leren zooltje wordt op de voetzool geplakt, tegen het ´´wegglijden´´ van m´n enkel en voorkomen van beschadiging van kleding en of ´´blote voet´´.
Tijdens het oefenen in het lopen met de utx orthese, voelt de orthese zeker NIET zoals m´n Blue Rocker direct voelde. Ik mag ze natuurlijk niet vergelijken, maar toch, op een moment voel ik dat ik de techniek door heb (denk ik) en vergeet ik de gemaakte opmerkingen en concentreer me op lopen met m´n nieuwe ´´speeltje´´.

Thuisgekomen, direct de blue rocker verwisselt voor de utx, gelukkig had ik hulp bij het aantrekken van de utx !! Ik neem me voor de utx tot naar bed gaan aan te houden,wat ook is gelukt.
Wat een geklungel …. de ´´stangen´´ van de utx vragen om broekmodel,´´Volendammer´´,
De stangen zijn niet plat maar rond met een doorsnede van circa 10 mm …(als vrouw ga je dan wel een heeeeeeeeeeel groot stuk vrouwelijkheid inleveren. Wanneer er geen alternatief is,is daar wel weer over heen te komen, toch)…..…Daar ik mn voet nu weer moet ´´afwikkelen´´bij het lopen , in de blue rocker was de enkel immers ´geblokkeerd´´ , is dat een andere manier van lopen …ik voel me niet zeker en niet veilig met dit nieuwe speeltje…., het mechanisme ´´hapert´´ regelmatig waardoor hij in de sterkstand blijft staan i.p.v te buigen. De UTX voelt als ´´een maatje te groot´´. De omvang van mijn linker been is nml t.o.v. de meting van 27 april ´´aanzienlijk´´ afgenomen.
Natuurlijk zal ik blijven ´´oefenen´´, echter het voelt niet goed en dat doet ook iets tussen de oren…dan hoor ik prof van de Berg ,,Conny je moet proberen niet te vallen, want dan hebben we echt een probleem´´.

In de vormgeving, de ergonomie, gebruikersvriendelijkheid,van de utx is naar mijn mening minmaal (tot geen) rekening gehouden met het progressief verlopende proces van krachtverlies en afname van omvang van extremiteiten van een ALS patiënt, wat ik bijzonder, opmerkelijk èn merkwaardig vind.

Donderdag 16 juli zal revalidatiearts de orthese beoordelen op functionaliteit en ´´passendheid´´ als hulpmiddel om van A naar B te komen.

Wanneer gaan ´´gespecialiseerde´´ dienstverleners ´´doen wat ze moeten doen´´ en laten ze zien dat ze de vermeende specialistische kennis ´´persoonsgericht´´ in praktijk kunnen brengen.
19 juni 2009.
tijd voor een update....er zijn stappen met ‘’de stoute schoenen ’’ te melden...

Wanneer ik in de afgelopen zonnige dagen, op m'n scootmobiel ,van A naar B rijd zijn er momenten dat je even ‘’wegmijmert’’. Dat kan een herinnering zijn, dat kan zijn n.a.v. iets dat je net hebt waargenomen. Je mensen ziet lopen, heel gewoon natuurlijk, echter voor mij dus niet meer, dwz niet zoals ik het graag wil. Zonder stokken of rollator kom ik nog net van stoel naar het toilet (in m’n ‘’eigen hok’’). Kijkend naar een van de grote tennistoernooien is er soms een moment van ‘’dat zou ik graag nog even doen’’, ik heb vele uren op een tennisbaan doorgebracht en niet onverdienstelijk, al zeg ik zelf, jaren met heeeeeeeeeeeel veel plezier gedaan, kan nu niet meer. Je ziet mensen een trap(je) op en af lopen, heel gewoon, voor mij niet meer.
Het onkruid groeit, net als de bloemen en planten in mijn tuintje, en het is ‘’normaal’’ dat je even door je knieën gaat om het onkruid te verwijderen, voor mij niet meer. In deze tijd van jonge vogels wil er wel eens één die uit de koers raken en tegen het raam vliegen en ‘’een afdruk’’ achter laten.Even een spons en zeem pakken gaat nog wel, maar het raam zemen lukt niet meer, immers staan en bewegen zonder hulpmiddel is niet meer mogelijk.
Op een hh -trapje stappen lukt niet meer, dagelijkse en andere hh-klusjes als noodzakelijk onderhoud lukt niet meer, Het ‘’fysieke onvermogen’’ wordt merkbaar door het ook verminderen van de kracht in m'n handen en rechter arm, gevolg: dat ik ‘’onhandig’’ aan het worden ben. De fijne motoriek werkt niet meer zoals het hoort, ik ben heel blij met m’n pc en het daarbij behorende toetsenbord, want m'n handschrift is niet meer wat het geweest is. Er zijn dagen dat de wijnglazen na gebruik/afwas niet weer in de kast komen; nadat ze me ‘’ontglipt’’ gaan de scherven naar de glasbak.

De noodzakelijke klusjes zijn tot nu toe te doen, echter de fase van ‘’zel-luv doen'' is voorbij, de realiteit is/wordt dat ik steeds minder ‘’zel-luv’’ kan doen.
Ik herhaal ook nu, voorgaande is geen vraag om medelijden, integendeel, ik wil jullie inzicht geven hoe het proces verloopt en dat ik dinsdag jl het herhaalde advies van professor van de Berg van het UMCU opnieuw ter harte heb genomen, te weten ‘Conny svp wees voorzichtig en probeer vallen te voorkomen, neem geen overbodige risico(s)’’.

Ik kan nog wel een paar A4tjes doorgaan met het opsommen van m’n fysiek ‘’onvermogen’’, echter dat lost niets op, dus…….de stoute schoen aangetrokken, en…

* bij het zorgloket via de WMO een aanvraag tot huishoudelijke hulp ingediend;beschikking voor 3 uur per week is onderweg. * bij het zorgloket een hulp in tuinonderhoud aangevraagd; wanneer wachtlijst ruimte heeft wordt er hulp in tuinonderhoud ingeroosterd. * sta-op stoel wordt op korte termijn geleverd. * een aanvraag tot leveren van een triple-stoel ingediend.

Ik wens allen die komende weken op vakantie gaan een heel fijne en gezellige periode, veel plezier, goede reis en prettig verblijf op de plaats(en) van de voorgenomen vakantiebestemming 2009.

21 mei 2009.

Het updaten van deze site laat even op zich wachten, er is niet veel nieuws te melden, alles gaat z'n gangetje, de tuin is van alle onkruid ''geschoond'', de traplift bevalt heeeeeeeeeeeeeeel goed ( een jaar eerder moeten doen ..oh, oh, ).Ik maak nu tijd voor de Stichting ALS, zie de site www.stichting-als.nl/acties/ en de daarop aansluitende site met informatie over de ALS- activiteiten in regio 't Gooi.: http://alstgooi.blogspot.com/

De eerste contacten i.h.k.v Wereld ALSdag 2010 in de regio 't Gooi zijn inmiddels gelegd en afspraken om concreet plannen te gaan maken staan gepland !.

Meld je nu vast aan voor de fietstocht 2009, in Breukelen, of in Utrecht, of Nieuwegein en geniet van de mooie omgeving èn de activiteiten die en-route tegenkomt !

een heel GEZELLIGE ALSdag in het weekend 20 en 21 juni 2009 !


tot mails,horens, ziens,

Conny

op http://alsalsalswordt.blogspot.com/ voeg ik af en toe wat specifieke ALS ervaringen toe.

28 april 2009.
de traplift ''hangt'' en...WERKT,
PERFECT !

 
24 april 2009.
even, zomaar even wat ‘’weg-tikken’’……

Vandaag gesprek gehad met een andere huisarts.
Aanleiding is dat mijn huisarts zwanger is…. en er straks een kleine 3 maanden ‘’tussen uit is’’.
Als ALS patiënt had ik op een moment zoiets van …ja maar als (ALS ???!!) ik nu echt een huisarts nodig heb dan moet ik eerst m’n ‘’geschiedenis’’( immers de ervaring van velen is dat een vervangende huisarts niet het hele dossier doorleest, die wacht je klacht wel af …en handelt( of niet)), vertellen aan een ‘’vreemde’’ en dan is maar de vraag hoe hij/zij mij en mijn klacht, eventueel de combinatie, interpreteert.
De stoute schoenen aan getrokken en m’n huisrats gevraagd te mogen ‘’wisselen’’ van huisrats binnen het medisch centrum. Vandaag dus de afspraak.

Een open, en oprecht gesprek/kennismaking wat me een zeeeer vertrouwd gevoel geeft.

Er komen items aan de orde waar je dan wel even denkt. oeps, nu dit item al aan de orde stellen…maar terecht het is essentieel als ALS patiënt te weten, vind ik, hoe een huisarts tegenover euthanasie staat.
Uiteraad zal je elkaar moeten leren kennen om , lopende het ziekteproces, het onderwerp frequent aan de orde te stellen , opdat wanneer het feitelijk aan de orde komt je van elkaar weet wat er aan vooraf is gegaan en de arts zich kan verantwoorden dat hij samen met met mij een overwogen,binnen vigerende wet- en regelgeving een besluit genomen heeft, en,…..medisch juist heeft gehandeld.!
Wanneer we dan het eerste gesprek afsluiten met de oprechte ‘’belofte’’ door je huisarts’’je verhaal en situatie is invoelbaar, ik laat je niet in de steek’’…..dan gaat er veel door je heen. Ook een gevoel van ‘’YES, we can ,we do!’’ hij begrijpt me en hij wil me vanaf nu èn tzt helpen dit ziekteproces met kwaliteit van leven door te komen,GEWELDIG !


Naast het in opdrachtgeven van de traplift en het aanvragen van de WIA keuring is ook dit
gesprek met huisarts een noodzakelijke en essentiële stap in het ‘’ALS’’ proces. Het zijn ’acties’’ die komen en moeten, echter ik niet weet wanneer, dat geldt ook voor meerdere besluiten die ik nog moet gaan nemen, de onzekerheid v.w.b het verloop blijft, de wil door te gaan èn CARPE DIEM blijven ook.

tot de volgende keer !




vandaag,
20 april 2009
heb ik 2 noodzakelijke stappen gezet !


1. vrijdag jl. de traplift in opdracht gegeven ...
deze wordt
dinsdag 28 april geleverd èn geplaatst.

2. de aanvraag

naar mijn mening tijdig !,

voor een WIA - uitkering verstuurd !.

24 maart 2009.

4 maanden na 2 december 2008,(ingangsdatum huur Zadelrob 28)
ben ik verhuisd, fysiek een beetje ‘’overbelast’’ en overtuigd van het feit dat het een juiste beslissing is geweest ‘’de move’’ van A(ndoorn) naar Z(adelrob) te maken.Het aantal volle verhuisdozen in de woonkamer en keuken is inmiddels geslonken tot ‘’nog maar’’ 8 en dat is te overzien.
De hobbels die er geweest zijn tijdens en na het aanbrengen van de WMO aanpassingen, vergeet ik maar snel, immers ik heb nu alweer een kleine 2 weken mogen douchen in een ruime badkamer waar ‘’het op het juiste afschot liggen van de vloer’’ zorgt dat het water direct het afvoerputje inloopt. Wat ik wel in dagelijkse bezigheden merk is het feit dat het proces in voorgaande maanden niet heeft stil gestaan. Het vinden van de juiste en goede balans bij opstaan, staan, gaan lopen, mèt stokken, kost steeds meer energie. Ik doe ‘’dingen’’ steeds vaker vanuit zithouding en het gebruik van de rolstoel, in huis, wordt frequenter. Hiermee aangevende dat het advies van de ergotherapeut, beter mee verlegen dan om verlegen, een juiste is geweest. Vorige week heb ik van vele zonnestralen mogen genieten op het verhoogde terras aan de achterkant van de woning. Vanuit de WMO voorziening is circa 12 m2 tot deur-drempelniveau opgehoogd, wat de achtertuin, vanuit huis, rolstoel toegankelijk maakt. De 4 m2 ‘’veranda’’ maakt dat je in het voor- en najaar al heel vroeg uit de wind kunt zitten en van de 1e zonnestralen kunt genieten.
HEERLIJK.
De bestrating van de achtertuin zal in komende weken worden aangepast opdat ik ‘’alle hoeken’’ van de tuin kan bereiken.De planten die zijn meeverhuisd hebben een plekje in de tuin gekregen ze zijn goed ‘’aangeslagen’’ en zitten volop in knop.

De keuken …een hoofdstukje op zich….het aanrechtoppervlak en totaal oppervlak in duidelijk minder dan in het vorige huis, echter ik denk dat ik nu weet hoe ik er vorm aan wil gaan geven.

De bovenverdieping wordt deels door volle verhuisdozen en andere ‘’roerende goederen gevuld, goederen waarvan ik nu nog niet weet waar het moet/zal gaan komen ???, echter ….de slaapkamer ervaar ik als ruim en prettig in gebruik; met die zwabberbenen heb ik wel wat ruimte nodig ‘’om wakker te worden’’.De inspanning die is gedaan de kleuren zwart en ‘’vies wit’’ te transformeren naar helder wit en taupe, daar geniet ik iedere morgen van.
Het ontbreken van een toilet heeft een alternatief dat prima werkt !
( aan ieders fantasie wat het kan zijn ..????)
Het aantal treden van de vastetrap is nog te ‘’nemen’’, echter de noodzaak van een traplift is en wordt voelbaar. Komende dagen krijg ik drie leveranciers die komen ‘’schouwen en adviseren’’. In deze recessie-tijd ga ik wel proberen voor deze particuliere bekostiging te onderhandelen voor een leuk prijsje en een duurzame oplossing., toch!. Voor de ‘’kenners’’ onder de lezers , neen ik krijg de traplift niet vanuit de wmo voorzieningen. waarom niet, dat wil ik even kort toelichten.
Ik heb van de Gemeente Huizen een akkoord gekregen op vergoeding van de wmo aanpassingen in de badkamer met de ‘’aantekening’’ dat ik, gegeven het feit dat de woning niet binnen de gestelde criteria valt en ik eigenlijk geen recht had op de woning, immers mijn diagnose rechtvaardigt een benedenwoning. In ‘’originele’’ staat is er in deze woning een slaapkamer op de begane grond.Dat ik nu (nog) gebruik zal maken van de bovenverdieping is mijn keus.Mijn keus is ook dat ik deze woning wilde en niet een flat op de vierde verdieping, zonder balkon waar ik de gehele dag naar de lucht zit te kijken. de WMO aanpassingen blijven ''beperkt'' tot de gedane zaken in de badkamer.

een goede keus, de woning en omgeving voelt goed, een goede keus op het juiste moment,
vind ik.
persoonlijk.
wat doet het met je
, is me meerdere keren gevraagd.
Natuurlijk wanneer ziekte de aanleiding is te moeten gaan verhuizen is dat iets wat je niemand gunt en toewenst, dat is keihard. Immers ik had net de Andoorn mijn ‘’hok’’ gemaakt na vele jaren schoonmaak en ‘’renovatie te hebben uitgesteld. had ik net een 2 jaar flink geïnvesteerd in dingen die mij woonplezier gaven en dat moet je opgeven, niet echt leuk.In de periode dat ik ben begonnen met inpakken zijn er vele gegevens en informatie door m’n handen gegaan die de werkelijkheid van niet meer zullen gaan deelnemen aan het arbeidsproces zichtbaar en voelbaar maakten. Bedrijfsgegevens van voorgaande werkgevers liggen inmiddels in de container van het GAD. Wanneer je daar mee bezig bent denk je of je wilt of niet aan de gesprekken, de opdrachten die je bij werkgevers heb gehad en aan collega’s met wie je de opdrachten hebt binnengehaald; nu een tijd die achter me ligt.Geen files meer, geen werkoverleg momenten meer, niet meer meedenken in marktontwikkelingen, geen personele vraagstukken meer. de eerste maande heb ik het wel gemist,echter …
Na advies van de neuroloog realistisch dit item te beschouwen, heb ik re-integratie in het arbeidsproces hoe en in welke functie dan ook afgesloten. Willen gaan werken is gegeven het verloop van het ziekteproces geen realistisch perspectief. Dat ‘’besluit ‘’geeft ruimte voor andere dingen. Natuurlijk eerst zorgen dat je moved van A naar Z en dan een (vrijwillegers)klus oppakken; dat ga ik doen voor de Stichting ALS. Vanaf april ga ik het landelijk bureau ondersteunen met het bekend maken van de ziekte bij radio, tv, dagbladen, regionaal etc en donaties werven. Heb ik echt zin in.

Wat ook een feit is, is dat ik in de voorgaande maanden weken ‘’natuurlijk’’ veel te veel dingen zelf heb willen doen, maar ja ik kan het nog en dan wil je het op de wijze waarop het kan, ook zelf doen !. Tot dat je op een moment merkt dat je wel op de grond kunt gaan zitten zonder ‘’hulpmiddel'', echter opstaan zonder hulpmiddel lukt niet meer. Gelukkig de vastetrap is in de buurt, dus ‘’zitvoetballend’’ naar de trap en me daar weer op de been gezet.
Dit soort ervaringen en ‘’tegenvallers’’ activeert wel je creativiteit; steeds weer een oplossing vinden in de dingen die je wil doen en nog kan doen. zoals ik dan maar zeg , oké…het kan ook anders ! Met losse handen op een trap staan , hoog of laag, om een klusje te doen,is niet meer mogelijk,tja en dan moet je hulp vragen. dat vind ik nog steeds moeilijk, maar ik heb geen keus meer,dus doe ik het nu wel.


Risco nemen met dingen wel te (willen) doen laat het oprechte advies van professor van de Bergh horen:‘’zorg ervoor dat ik je niet op de afd chirurgie/orthopedie moet komen opzoeken want dan hebben we beiden een probleem je weer op de been te krijgen’’.
Hij weet het (ik nu ook) en ik neem dat advies aan, door het NIET te doen. Voorafgaand, tijdens en aansluitend aan die beslissing klinkt er wel even een lelijk woord omdat je merkt dat je het echt niet meer kan !

Genoeg ge-update voor vandaag.

Volgende week start voor mij een nieuw levensjaar met nieuwe kansen en blijft m’n levensmotto
CARPE DIEM !Aan een ieder die het leest de uitnodiging ‘’een bakkie/wijntje ’’
te komen doen en te zien hoe het wordt / is geworden.



tot ziens, horens, mails

groetjes
Conny

klik voor de berichten van
december 2007 tot dit bericht.....op de  ´oudere berichten ´ optie