Gister, 24 juni, naar de poli neurologie geweest.
Op de vraag ‘’hoe gaat het, en dan graag een eerlijk antwoord’’, gaf ik aan dat ik het proces wel erg snel vind gaan, voor mij valt het in de categorie snel progressief.
Ik voel en ervaar krachtverlies in beide benen, en daarmee minder coördinatie met lopen.''
als toevoeging aan deze reactie op de vraag van de neuroloog:
Ik kan niet zonder orthese, loopfiets en elleboogkrukken.
Natuurlijk niet tegelijk, maar een kleine of grotere (loop)afstand vraagt extra steun van één van deze drie hulpmiddelen. Een mailtje, arm en/of schouder geeft natuurlijk ook geweldige steun/ondersteuning.
Blaastest gedaan…..die is nog gelijk aan vorige maand, rug, borstkas en schouder ‘’gordel’’ lijken (nog) onaangedaan.
Bloedbeeld dat ik via huisarts had laten prikken geeft afwijkingen d.w.z verhoogde leuco’s en lymfocyten….er is een oorlog gaande in mijn lijf…!!!!......dus opnieuw alle waarden laten prikken en mocht er aanleiding toe zijn, dan word ik vandaag/morgen gebeld om , zo nodig, een antibiotica kuur in te zetten. Als PSMA patiënt ben je ‘’extra vatbaar’’ voor een longontsteking of blaasontsteking. M’n 1e blaasontsteking heb ik in april mogen ervaren, wow da’s pijnlijk !!!
Met fysieke inspanning èn s’nachts, transpireer ik ‘’liters’’ en dat is ook energie die verloren gaat.
Wat heen en weer gepraat m.b.t vergelijking van mijn proces met die van ALS…..tja…. dan zijn er essentiële verschillen maar ook overeenkomsten. Besloten wordt de komende periode elkaar maandelijks te gaan zien, met als doel verandering goed in kaart te krijgen en mogelijk ‘’iets’’ (preventief) te kunnen doen.
In het gesprek met de neurologen kwam het ook op werken…..zij waren/zijn verbaasd dat ik wil gaan werken, ....‘’maar dat kan toch niet, je hebt een progressieve ziekte !!!!! realiseer je wat dat betekent in woon- werkverkeer en inzet van beschikbare ENERGIE. Wanneer je onze steun nodig hebt, laat het weten, immers een ALS patiënt hoeft en kan niet werken, en jouw proces is vergelijkbaar '' Zo'n reactie geeft een goed gevoel, te weten dat deze medici ,oprecht en spontaan, achter je staan en je willen helpen.
Dan ben je geen nummer,dan ben je een persoon, dat voelt oké!.
Vorige week heb ik de gehandicaptenparkeerkaart bij het zorgloket van de Gemeente Huizen kunnen ophalen. Dat proces van aanvragen is perfect en voorspoedig verlopen, het kan dus wel. De eerste keer dat ik de kaart heb gebruikt was het moment dat ik een afspraak had in Hilversum. Voor de deur van het kantoor zijn 6 GHP plaatsen en ik heb daar 1.1/2 uur gratis gestaan…..geeft wel een goed en veilig ( niet ver moeten lopen) gevoel.
De inhoud van het gesprek met de neurologen is dan,achteraf,(onder het genot van een glaasje wijn) wel weer ff wow…immers het advies van de neurologen is v.w.b werkhervatting anders dan mijn ''visie en wil''....tuurlijk ze hebben gelijk, ………na een ‘’slechte’’nacht heb ik me voorgenomen na m’n vakantie, dus vanaf 1 augustus dit maar eens goed te gaan (laten) analyseren wat dat betekent, en mogelijk zeg ik dan toch (helaas) nee tegen die potentiële job.
Op de vraag ‘’hoe gaat het, en dan graag een eerlijk antwoord’’, gaf ik aan dat ik het proces wel erg snel vind gaan, voor mij valt het in de categorie snel progressief.
Ik voel en ervaar krachtverlies in beide benen, en daarmee minder coördinatie met lopen.''
als toevoeging aan deze reactie op de vraag van de neuroloog:
Ik kan niet zonder orthese, loopfiets en elleboogkrukken.
Natuurlijk niet tegelijk, maar een kleine of grotere (loop)afstand vraagt extra steun van één van deze drie hulpmiddelen. Een mailtje, arm en/of schouder geeft natuurlijk ook geweldige steun/ondersteuning.
Blaastest gedaan…..die is nog gelijk aan vorige maand, rug, borstkas en schouder ‘’gordel’’ lijken (nog) onaangedaan.
Bloedbeeld dat ik via huisarts had laten prikken geeft afwijkingen d.w.z verhoogde leuco’s en lymfocyten….er is een oorlog gaande in mijn lijf…!!!!......dus opnieuw alle waarden laten prikken en mocht er aanleiding toe zijn, dan word ik vandaag/morgen gebeld om , zo nodig, een antibiotica kuur in te zetten. Als PSMA patiënt ben je ‘’extra vatbaar’’ voor een longontsteking of blaasontsteking. M’n 1e blaasontsteking heb ik in april mogen ervaren, wow da’s pijnlijk !!!
Met fysieke inspanning èn s’nachts, transpireer ik ‘’liters’’ en dat is ook energie die verloren gaat.
Wat heen en weer gepraat m.b.t vergelijking van mijn proces met die van ALS…..tja…. dan zijn er essentiële verschillen maar ook overeenkomsten. Besloten wordt de komende periode elkaar maandelijks te gaan zien, met als doel verandering goed in kaart te krijgen en mogelijk ‘’iets’’ (preventief) te kunnen doen.
In het gesprek met de neurologen kwam het ook op werken…..zij waren/zijn verbaasd dat ik wil gaan werken, ....‘’maar dat kan toch niet, je hebt een progressieve ziekte !!!!! realiseer je wat dat betekent in woon- werkverkeer en inzet van beschikbare ENERGIE. Wanneer je onze steun nodig hebt, laat het weten, immers een ALS patiënt hoeft en kan niet werken, en jouw proces is vergelijkbaar '' Zo'n reactie geeft een goed gevoel, te weten dat deze medici ,oprecht en spontaan, achter je staan en je willen helpen.
Dan ben je geen nummer,dan ben je een persoon, dat voelt oké!.
Vorige week heb ik de gehandicaptenparkeerkaart bij het zorgloket van de Gemeente Huizen kunnen ophalen. Dat proces van aanvragen is perfect en voorspoedig verlopen, het kan dus wel. De eerste keer dat ik de kaart heb gebruikt was het moment dat ik een afspraak had in Hilversum. Voor de deur van het kantoor zijn 6 GHP plaatsen en ik heb daar 1.1/2 uur gratis gestaan…..geeft wel een goed en veilig ( niet ver moeten lopen) gevoel.
De inhoud van het gesprek met de neurologen is dan,achteraf,(onder het genot van een glaasje wijn) wel weer ff wow…immers het advies van de neurologen is v.w.b werkhervatting anders dan mijn ''visie en wil''....tuurlijk ze hebben gelijk, ………na een ‘’slechte’’nacht heb ik me voorgenomen na m’n vakantie, dus vanaf 1 augustus dit maar eens goed te gaan (laten) analyseren wat dat betekent, en mogelijk zeg ik dan toch (helaas) nee tegen die potentiële job.
Wordt vervolgd.
Groetjes Conny
voor jullie allemaal een
Groetjes Conny
voor jullie allemaal een
fijne en gezellige zomervakantieperiode!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten