WELKOM op mijn blogsite.

De inhoud van deze weblog heeft als aanleiding ''wat gezondheid-ongemakken'' welke zich sinds 2006 progresssief manifesteren. De belangstelling van meerdere personen hoe dit proces verloopt was voor mij de aanleiding een weblog te maken opdat ik niet circa 40 keer het zelfde verhaal, ervaring, beleving zou willen vertellen. Op deze site ''No worries mate, Carpe Diem '' beschrijf ik wat ik zoal dagelijks tegen kom wanneer je ''niets vermoedend'' , op een dag, 19 december 2007, de diagnose progressieve spierziekte krijgt.

Op de site http://alsalsalswordt.blogspot.com/
schrijf ik overdenkingen, en ´´lijfelijke´´ ervaringen van me af.

Wil je reageren op de inhoud ...of gewoon even contact, bellen mag natuurlijk altijd:06 301 628 41 . of, een mailtje naar:
chcdeenik@planet.nl

graag tot horens, ziens,mails

groetjes
Conny Deenik



Sinds 16 december 2007 zijn er 59 berichten geplaatst. Om het overzichtelijk te houden zijn de meest recente berichten gepubliceerd. De voorgaande zijn te openen met de optie ´´oudere berichten´´ of ´´Berichten (Atom), gepositioneerd onder het recent gepubliceerde bericht.


laatste update van deze site is van gepubliceerd op 12 maart 2010
24 maart 2009.

4 maanden na 2 december 2008,(ingangsdatum huur Zadelrob 28)
ben ik verhuisd, fysiek een beetje ‘’overbelast’’ en overtuigd van het feit dat het een juiste beslissing is geweest ‘’de move’’ van A(ndoorn) naar Z(adelrob) te maken.Het aantal volle verhuisdozen in de woonkamer en keuken is inmiddels geslonken tot ‘’nog maar’’ 8 en dat is te overzien.
De hobbels die er geweest zijn tijdens en na het aanbrengen van de WMO aanpassingen, vergeet ik maar snel, immers ik heb nu alweer een kleine 2 weken mogen douchen in een ruime badkamer waar ‘’het op het juiste afschot liggen van de vloer’’ zorgt dat het water direct het afvoerputje inloopt. Wat ik wel in dagelijkse bezigheden merk is het feit dat het proces in voorgaande maanden niet heeft stil gestaan. Het vinden van de juiste en goede balans bij opstaan, staan, gaan lopen, mèt stokken, kost steeds meer energie. Ik doe ‘’dingen’’ steeds vaker vanuit zithouding en het gebruik van de rolstoel, in huis, wordt frequenter. Hiermee aangevende dat het advies van de ergotherapeut, beter mee verlegen dan om verlegen, een juiste is geweest. Vorige week heb ik van vele zonnestralen mogen genieten op het verhoogde terras aan de achterkant van de woning. Vanuit de WMO voorziening is circa 12 m2 tot deur-drempelniveau opgehoogd, wat de achtertuin, vanuit huis, rolstoel toegankelijk maakt. De 4 m2 ‘’veranda’’ maakt dat je in het voor- en najaar al heel vroeg uit de wind kunt zitten en van de 1e zonnestralen kunt genieten.
HEERLIJK.
De bestrating van de achtertuin zal in komende weken worden aangepast opdat ik ‘’alle hoeken’’ van de tuin kan bereiken.De planten die zijn meeverhuisd hebben een plekje in de tuin gekregen ze zijn goed ‘’aangeslagen’’ en zitten volop in knop.

De keuken …een hoofdstukje op zich….het aanrechtoppervlak en totaal oppervlak in duidelijk minder dan in het vorige huis, echter ik denk dat ik nu weet hoe ik er vorm aan wil gaan geven.

De bovenverdieping wordt deels door volle verhuisdozen en andere ‘’roerende goederen gevuld, goederen waarvan ik nu nog niet weet waar het moet/zal gaan komen ???, echter ….de slaapkamer ervaar ik als ruim en prettig in gebruik; met die zwabberbenen heb ik wel wat ruimte nodig ‘’om wakker te worden’’.De inspanning die is gedaan de kleuren zwart en ‘’vies wit’’ te transformeren naar helder wit en taupe, daar geniet ik iedere morgen van.
Het ontbreken van een toilet heeft een alternatief dat prima werkt !
( aan ieders fantasie wat het kan zijn ..????)
Het aantal treden van de vastetrap is nog te ‘’nemen’’, echter de noodzaak van een traplift is en wordt voelbaar. Komende dagen krijg ik drie leveranciers die komen ‘’schouwen en adviseren’’. In deze recessie-tijd ga ik wel proberen voor deze particuliere bekostiging te onderhandelen voor een leuk prijsje en een duurzame oplossing., toch!. Voor de ‘’kenners’’ onder de lezers , neen ik krijg de traplift niet vanuit de wmo voorzieningen. waarom niet, dat wil ik even kort toelichten.
Ik heb van de Gemeente Huizen een akkoord gekregen op vergoeding van de wmo aanpassingen in de badkamer met de ‘’aantekening’’ dat ik, gegeven het feit dat de woning niet binnen de gestelde criteria valt en ik eigenlijk geen recht had op de woning, immers mijn diagnose rechtvaardigt een benedenwoning. In ‘’originele’’ staat is er in deze woning een slaapkamer op de begane grond.Dat ik nu (nog) gebruik zal maken van de bovenverdieping is mijn keus.Mijn keus is ook dat ik deze woning wilde en niet een flat op de vierde verdieping, zonder balkon waar ik de gehele dag naar de lucht zit te kijken. de WMO aanpassingen blijven ''beperkt'' tot de gedane zaken in de badkamer.

een goede keus, de woning en omgeving voelt goed, een goede keus op het juiste moment,
vind ik.
persoonlijk.
wat doet het met je
, is me meerdere keren gevraagd.
Natuurlijk wanneer ziekte de aanleiding is te moeten gaan verhuizen is dat iets wat je niemand gunt en toewenst, dat is keihard. Immers ik had net de Andoorn mijn ‘’hok’’ gemaakt na vele jaren schoonmaak en ‘’renovatie te hebben uitgesteld. had ik net een 2 jaar flink geïnvesteerd in dingen die mij woonplezier gaven en dat moet je opgeven, niet echt leuk.In de periode dat ik ben begonnen met inpakken zijn er vele gegevens en informatie door m’n handen gegaan die de werkelijkheid van niet meer zullen gaan deelnemen aan het arbeidsproces zichtbaar en voelbaar maakten. Bedrijfsgegevens van voorgaande werkgevers liggen inmiddels in de container van het GAD. Wanneer je daar mee bezig bent denk je of je wilt of niet aan de gesprekken, de opdrachten die je bij werkgevers heb gehad en aan collega’s met wie je de opdrachten hebt binnengehaald; nu een tijd die achter me ligt.Geen files meer, geen werkoverleg momenten meer, niet meer meedenken in marktontwikkelingen, geen personele vraagstukken meer. de eerste maande heb ik het wel gemist,echter …
Na advies van de neuroloog realistisch dit item te beschouwen, heb ik re-integratie in het arbeidsproces hoe en in welke functie dan ook afgesloten. Willen gaan werken is gegeven het verloop van het ziekteproces geen realistisch perspectief. Dat ‘’besluit ‘’geeft ruimte voor andere dingen. Natuurlijk eerst zorgen dat je moved van A naar Z en dan een (vrijwillegers)klus oppakken; dat ga ik doen voor de Stichting ALS. Vanaf april ga ik het landelijk bureau ondersteunen met het bekend maken van de ziekte bij radio, tv, dagbladen, regionaal etc en donaties werven. Heb ik echt zin in.

Wat ook een feit is, is dat ik in de voorgaande maanden weken ‘’natuurlijk’’ veel te veel dingen zelf heb willen doen, maar ja ik kan het nog en dan wil je het op de wijze waarop het kan, ook zelf doen !. Tot dat je op een moment merkt dat je wel op de grond kunt gaan zitten zonder ‘’hulpmiddel'', echter opstaan zonder hulpmiddel lukt niet meer. Gelukkig de vastetrap is in de buurt, dus ‘’zitvoetballend’’ naar de trap en me daar weer op de been gezet.
Dit soort ervaringen en ‘’tegenvallers’’ activeert wel je creativiteit; steeds weer een oplossing vinden in de dingen die je wil doen en nog kan doen. zoals ik dan maar zeg , oké…het kan ook anders ! Met losse handen op een trap staan , hoog of laag, om een klusje te doen,is niet meer mogelijk,tja en dan moet je hulp vragen. dat vind ik nog steeds moeilijk, maar ik heb geen keus meer,dus doe ik het nu wel.


Risco nemen met dingen wel te (willen) doen laat het oprechte advies van professor van de Bergh horen:‘’zorg ervoor dat ik je niet op de afd chirurgie/orthopedie moet komen opzoeken want dan hebben we beiden een probleem je weer op de been te krijgen’’.
Hij weet het (ik nu ook) en ik neem dat advies aan, door het NIET te doen. Voorafgaand, tijdens en aansluitend aan die beslissing klinkt er wel even een lelijk woord omdat je merkt dat je het echt niet meer kan !

Genoeg ge-update voor vandaag.

Volgende week start voor mij een nieuw levensjaar met nieuwe kansen en blijft m’n levensmotto
CARPE DIEM !Aan een ieder die het leest de uitnodiging ‘’een bakkie/wijntje ’’
te komen doen en te zien hoe het wordt / is geworden.



tot ziens, horens, mails

groetjes
Conny

klik voor de berichten van
december 2007 tot dit bericht.....op de  ´oudere berichten ´ optie

Geen opmerkingen: