16 oktober 2008.

'' beter mee verlegen, dan om verlegen ''

is het advies van het

A.L.S begeleidingsteam.

I.o.m de ergotherapeut van het A.L.S team is 15 oktober 2008 besloten het ''arsenaal'' aan hulpmiddelen tijdig uit te te breiden met een rollator met als doel: belasting van schouder- en armspieren verminderen. In het proces komt een moment dat een sta-op stoel voordelen biedt bij het gaan zitten en vooral bij het opstaan uit een stoel. Gegeven het feit dat de vergoeding van dit hulpmiddel m.i.v 1 januari 2009 komt te vervallen, lijkt het ons zinvol ook daarvoor een aanvraag te doen bij de zorgverzekeraar. Komende dagen ga ik ''proefzitten'' in een van showrooms. Deze week verwacht ik een telefoontje dat de rolstoel en scootmobiel bij de leverancier zijn binnengekomen en dat beide, nadat ze '' rij klaar'' zijn gemaakt/getest, komende week worden geleverd.

* A.L.S - dag 2009 !.

Deze week heeft het ALS centrum een oproep gedaan tot melden van vrijwilligers die willen helpen bij het organiseren van het jaarlijkse evenement ''trap A.L.S de wereld uit '' . zie http://www.als-centrum.nl/index.php?id=alscentrum ik heb me gemeld met als doel, in de komende ''donkere winterdagen'' een uitdagend doel te hebben èn mee te kunnen werken aan het bekend maken van de ziekte in de regio 't Gooi. Naast de organisatie van het fiets-evenement in juni 2009, is het centrum heel blij, en ook wij als patiënten, met donaties waarmee onderzoek naar de oorzaak van de ziekte mogelijk is èn blijft. Komende periode ga ik vast en zeker m'n netwerk van werkgevers/bedrijven in de regio benaderen met als doel een donatie en/of medewerking aan het evenement. Medio november organiseert het A.L.S.centrum een aftrap-bijeenkomst voor de vrijwilligers. Het lijkt me echt heeeeel leuk èn een uitdaging, samen met een paar andere vrijwilligers dit in 't Gooi te kunnen gaan waarmaken. Moet lukken toch! met zoveel business, de Gooise matras ( voor de publiciteit) en bn-ers.

wordt vervolgd.


* omissie in de uitvoering van de wetgeving WIA.

In voorgaande periode heb ik zowel met professionals als met het UWV een door mij vermeende omissie in de regelingen rond een vervroegde WIA aanvraag gesignaleerd en besproken. In een later stadium heb ik dit signaal voorgelegd aan zowel de VSN als de CGRaad. Vandaag ben ik gebeld door een medewerker van de StichtingOmbudsman, welke via de CGraad was geïnformeerd over mijn vraag. Beiden zijn we van mening dat het ''brutaal'' weg aanvragen van een vervroegde keuring , met vermelding van het vermeende onrechtvaardig onderscheid in de uitvoeringregeling tussen een persoon mèt werkgever en een persoon zonder werkgever, inzicht zal kunnen gaan geven in de reden(en) van dit vermeende onderscheid ( nette omschrijving voor discriminatie)of , alsnog een toekenning van een WIA uitkering.

wordt ook vervolgd.


of ik wil of niet, vele te ''regelen zaken'' rond deze SHIT diagnose houd me aardig van de straat !