8 oktober 2008.


Vandaag, een kleine drie weken verder, weer even tijd voor wat nieuwtjes en/of ontwikkelingen.

Met het verwerken van eerder gepubliceerde berichten ging er ‘’iets’’ fout waardoor de laatste 2 eerder gepubliceerde berichten verloren zijn gegaan, kan gebeuren nietwaar; een nieuwe poging dan maar.

Via dit bericht wil ik allen die via een mailtje, telefoontje, kaartje hebben gereageerd op de laatste berichten HARTELIJK BEDANKEN. Dat doet me goed, echt ! DANK!.

Vanaf 3 september, de dag waarop ik mondeling mocht vernemen dat de diagnose PSMA
nu toch echt A.L.S. is…….’’maalt’’ er van alles door m’n gedachten. Het feit dat het verloop van het ziekteproces zo ongrijpbaar en onvoorspelbaar is, maakt het perspectief ook niet helder en weet ik niet waar ik me zorgen over zou moeten maken . Dat doe ik dan ook maar niet en vertrouw ik op de professionals van het ALS centrum; zij gaan mij in het verloop van het proces adviseren en ondersteunen in de zaken die noodzakelijk en gewenst zijn.

In Nederland zijn meerdere ALS teams, zie http://www.als-centrum.nl/ , ik ga ‘’plannen maken’’ met het team dat werkt vanuit het revalidatiecentrum de Trappenberg in Huizen.
Dinsdag 7 oktober heb ik kennis gemaakt met de revalidatiearts; binnenkort heb ik een afspraak met de ergotherapeut. De ergotherapeut zal mij o.a.‘’bijstaan’’ in de zaken die actueel zijn / worden bij de aanpassing van (een andere) woonruimte.
Tevens zal ik kennismaken met de maatschappelijke werker en fysiotherapeut van het team.
Na de kennismakingsronde bespreken we met elkaar een begeleidingsplan.

Arbeidsmarktparticipatie.
Met de verzekeringsarts van het UWV heb ik de transformatie van diagnose besproken.
Dit betekent een aanzienlijke wijziging in belasting en belastbaarheid, concreet: te laag voor deelname aan de (actieve) arbeidsmarkt. Vanuit huis werkzaamheden verrichten is een optie, echter geen noodzaak, en dan moet ik nog zien dat er voor circa 2 tot 3 dagdelen ‘’’ leuk werk’’te vinden is. Ik laat dit maar even voor wat het is, er zijn andere prioriteiten.

Hulpmiddelen.
De Huizer “molens’’ draaien op dit moment; door het Ciz zijn de adviezen tot verstrekken van een rolstoel en een scootmobiel verzonden; ik heb inmiddels van de Gemeente een bevestiging van ontvangst. Na akkoord door de Gemeente is de levertijd van beide hulpmiddelen circa 14 dagen.


Aanpassen van woonruimte.
Via het Zorgloket is een verzoek gedaan tot advies v.w.b aapassen van huidige woonruimte.
Echter, lopende het verzoek ben ik in contact gekomen met de beheerder van een senioren woning elders in Huizen. Door het Ciz is, samen met een bouwondernemer, een inventarisatie gedaan van de noodzakelijke aanpassingen. Het advies tot aanpassen van de woning ( wordt in optie gehouden) is ook deze week gezonden aan de Gemeente Huizen.

Binnen het vigerend beleid heeft de Gemeente Huizen nog 14 dagen om een besluit te nemen op het ontvangen advies tot aanpassen van de betreffende woning. Het is een leuke woning met de badkamer op de begane grond en mogelijkheid tot t.z.t slaapkamer op de begane grond. Uitzicht aan voorkant is vrij en achter grenst de tuin ( ca 6x6 meter)aan een parkeerplaats voor max. 6 auto’s. Tuin achter is op het zuiden. Wanneer het gaat lukken zou het helemaal te gek zijn, WKFC !


Verder geen bijzonderheden, alles gaat zo z’n gangetje, ik vermaak me prima !.

tot horens, ziens, mails

groetjes

Conny