3 september 2008, naar het UMCUtrecht geweest.

Op zich niet veel nieuws, wel van medici bevestiging gekregen dat het proces progressief zijn/haar ''gang gaat''.

De neuroloog en de UMCU bobo het gebied van spierziekte, prof L.van den Bergh, konden niet anders dan samen met mij constateren dat het proces echt progressief is en de spierkracht in met name linker been, nu ook in linker hand, -arm en -schouder afneemt.
Atrofie van het linkerbeen is nu duidelijk zichtbaar.
De bevindingen tijdens het consult heeft een / achter de diagnose gezet; PSMA heeft nu als toevoeging ALS.

zie : http://www.stichting-als.nl/wat-is-als/de-ziekte/

Die ''toevoeging'' is gebaseerd op symptomen welke overeenkomen met het beeld en verloop van het proces bij de diagnose ALS.

Situatie en ontwikkeling van het ziekteproces is het natuurlijk SH.T, te weten dat ik dingen die ik graag zou willen doen niet meer, en/of niet meer zelfstandig, kan doen.

Wanneer ik reëel ben, wat probeer ik te zijn, dan komt er t.z.t een moment dat ik afhankelijk word van derden. Echter jullie kennen me een beetje, het zal nog wel even duren voordat ik geen alternatief meer kan vinden en echt een ander moet gaan vragen me te helpen.
De dingen die ik doe gaan langzamer, maar het lukt.

Bij deze ziekte is de grote onderzekerheid hoe snel het gaat; ik kan niet anders dan dat ‘’ondergaan’’.
Wat ik wel kan als uitdaging te zien en te doen!

Voorlopig red ik me prima, ik verveel me geen minuut.
Er liggen meerdere boeken die ik nog niet gelezen heb, de vakantiereis naar en in Australië wil ik nu (eindelijk) op de blogsite gaan plaatsen, hier en daar een beetje ‘’klussen’’, etc etc .

Werken.
Daarvan heeft de neuroloog me kunnen ‘’overtuigen’’ dat dat geen reële uitdaging meer is, wanneer ik ‘’kies’’ voor kwaliteit van leven. Bij deze diagnose heb je immers geen keus.
Voor personen die de diagnose PSMA/ALS ‘’krijgen’’ is er,naar mijn mening, maar één motto, vetgedrukt en in hoofdletters: CARPE DIEM !.

Woning.
Nu het traplopen en gebruik van doucheruimte meer energie vraagt, heb ik via het Zorgloket een advies gevraagd wat de aanpassingen moeten / kunnen zijn van huidige woonruimte in relatie tot de gestelde diagnose.
Wanneer dit advies een indicatie rechtvaardigt, en mijn woning krijgt binnen vigerend beleid van verhuurder geen toestemming de noodzakelijke aanpassingen te realiseren, zal ik me op een andere woning moeten gaan oriënteren. Zover is het nog niet, eerst maar het advies van de CIZ afwachten.

Mobiliteit.
Het krachtverlies in mijn ‘lijf’’ is aanleiding de procedure tot aanvraag van een scootmobiel(tje) te gaan indienen. Immers het fietsen gaat nu nog goed, echter het op en afstappen is ‘’wankel’’, wat ook het geval zal zijn op een fiets met hulpmotortje/trapondersteuning. Die stap sla ik dan maar over en ga over op het hulpmiddel waarbij ik ‘’zittend’’ mijn doel kan bereiken. M’n loopfiets kan ik voor de kleinere afstanden en voor gebruik’’ binnen’’ paraat houden.

Tot zover voor vandaag,

Groetjes, Conny.